UNIVERSITATEA SPIRU HARET BUCURESTI
FACULTATEA DE SOCIOLOGIE-PSIHOLOGIE
TEZA DE LICENTA
TEMA:
AUTISMUL SI ANALIZA
APLICATA A COMPORTAMENTULUI
COORDONATOR:
ABSOLVENT
BUCURESTI
Cuprins
Argumentarea alegerii temei .......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ..4
Inroducere.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ..5
Capitolul I
Despre autism.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ............................8
I.1.Istoric al abordarii autismului.......... ..... ...... .......... ..... ...... ..........................8
I.2.Ce este autismul?.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ...............13
I.3.Tipuri de autism.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ................18
I.4.Etiologii ale autismului.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .....19
I.5.Prognosticul in autism.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ......22
I.6.Prejudecati si false idei.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .....23
Capitolul II
Analiza Comportamentala Aplicata.......... ..... ...... .......... ..... ...... ....................25
II.1.Despre Analiza Comportamentului Aplicata.......... ..... ...... ..............................29
II.2.Generalizarea.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ...................39
II.3.Integrarea in institutii de invatamant.......... ..... ...... .......... ..... ...... ...........41
Capitolul
Caracterizarea dezvlotarii psihologice
a copilului prescolar normal (3-6 ani).......... ..... ...... .......... ..... ...... ..................45
Capitolul IV
Ipotezele si obiectivele cercetarii .......... ..... ...... .......... ..... ...... ........................51
Capitolul V
Metodologia cercetarii.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ...........52
V.1.Prezentarea subiectilor.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ..52
V.2. "Horia Motoi" si A.A.C.A.R.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......................55
V.3.Metoda utilizata si instrumentul de evaluare.......... ..... ...... ............................57
V.4.Prezentarea tipurilor de programe.......... ..... ...... .......... ..... ...... ..............59
Capitolul VI
Desfasurarea cercetarii.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .........67
VI.1.Criterii pentru tratamentul adecvat.......... ..... ...... .......... ..... ...... ...........67
VI.2. Personalul terapeutic si parintii.......... ..... ...... .......... ..... ...... .................69
VI.3.Desfasurarea activitatii pe parcursul cercetarii.......... ..... ...... .......................74
Capitolul
Interpretarea datelor.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .............77
Capitolul VIII
Concluziile studiilor.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ..............103
Capitolul IX
Directii in cercetarile comportamentale viitoare.......... ..... ...... .............................109
Bibliografie.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ............................112
Anexa.......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... .......... ..... ...... ......114
ARGUMENTAREA ALEGERII TEMEI
Totul a inceput cu angajarea mea la centrul "Horia Motoi", apoi cu urmarea unui curs de specializare in lucrul cu copii autisti organizat de catre Centrul Roman de interventie sociala si psihoterapeutica, si a continuat cu descoperirea de aspecte ale complexitatii lucrului cu persoane autiste si necesitatea punerii la curent cu toate informatiile, cercetarile si metodele terapeutice deja existente si puse in practica cu un real succes in tari mai avansate. Acestea, si mai ales faptul ca rezultatele au inceput sa apara destul de repede, impresionandu-ma, m-au determinat sa aleg aceasta tema pentru pentru teza de licenta.
Interesul pentru aplicarea terapiei ABA si de asemenea pentru consilierea parintilor implicati in program a crescut odata cu obtinerea de rezultate extrem de motivante din partea copiilor atat din centru cat si de la work-shop-uri. In timp, obtinerea a cat mai multor informatii in legatura cu autismul, in general, cu metodele de interventie in autism a devenit un fapt absolut necesar pentru mine, considerand aceasta un act de profesionalism. Astfel, o mare parte din materialele necesare lucrarii erau deja selectate, adunate si studiate.
Noutatea cercetarii nu poate fi contestata datorita premierei terapiei ABA in tara noastra si datorita surprinderii acesteia inca de la inceputul ei de foarte aproape. Consideram, datorita faptului ca se investeste din ce in ce mai mult in centre speciale, particulare ( independente de stat ), si din ce in ce mai multi parinti de copii autisti isi creaza propriile lor work-shop-uri si investesc in carti greu accesibile unui roman (dupa care le traduc si le ofera mai departe altor persoane care sunt in aceeasi situatie), ca este o tendinta clara a societatii romane de schimbare a atitudinii vis-a-vis de autism si posibilitatile de ameliorare ale acestuia.
Consider un beneficiu faptul ca cercetarea are avantajul aplicabilitatii datorita aplicarii terapiei ABA pe o perioada mai lunga si surprinderea acesteia in lucrare. De asemenea fiind notate datele si avand si inregistrari video din timpul sedintelor se poate oricand reproduce un demers terapeutic similar in care se pot lua in considerare si erorile depistate si observate, astfel putand fi evitate.
INTRODUCERE
In ceea ce priveste autismul, sunt inca prea multi oameni care au rezerve serioase in legatura cu eficienta interventiei terapeutice. Exista cea ce se numeste Interventia Intensiva Precoce asupra Comportamentului (E.I.B.I. - Early Intensive Behavioural Intervention), care este aproape ca si un miracol pentru multi copii cu A.S.D. ("autistic sindrom disorder" - patologia sindromului autist). Una dintre metodele E.I.B.I. este cea aplicata in cercetarea prezentata in lucrarea practica a tezei: ABA (Analiza Aplicata a Comportamentului).
Inainte de inceperea tratamentului , de obicei , nu exista limbaj la acesti copii , ci numai probleme severe ale comportamentului datorita inabilitatii acestora de a-si comunica nevoile si de a-i intelege pe ceilalti. Prin aceasta interventie precoce terapeutica , 75% dintre copiii cu autism dezvolta limbajul , si isi imbunatatesc semnificativ adaptarea sociala , iar comportamentele stereotipale slabesc in intensitate si frecventa si se transforma odata cu evolutia generala a copilului.
Interventia terapeutica comportamentala trebuie sa contina aproximativ 20-40 de ore pe saptamana pentru a da rezultate. In fapt, daca este perceputa corect, ea va deveni un stil de viata pentru copilul autist si anturajul sau. Trebuie inceputa inainte de varsta de 5-6 ani a copilului , mai tarziu de aceasta rezultatele nemaifiind la fel de bune, si nici lucrul cu copilul nu va mai f i la fel de usor. Acestea se datoreaza in primul rand faptului ca la varsta de 7 ani se formeaza patternurile la nivelul creierului, retardul se accntueaza odata cu varsta , iar comportamentele negative in exces se inmultesc si se adancesc, iar copilul renunta la ele tot mai greu.
Terapia intensiva dureaza aproximativ 2 ani, si nu se renunta brusc la ea. Pretul ei consta in faptul ca acesti copii nu au parte de o copilarie normala, fiind in permanenta supravegheati , corectati si solicitati pentru ca eficienta sa fie la nivel maxim, si de aici decurg frustrarii si uneori suferinta pentru un viitor mai bun si
pentru obtinerea unei vieti cat mai independente; pe de alta parte sunt si costurile destul de mari ale terapiei, pe care parintii trebuie sa le acopere (bani si timp) acesta datorata in special faptului ca guvernele fie nu aloca fonduri deloc fie aloca fonduri insuficiente, si mai ales , nu sustine pregatirea personalului necesar pentru aceasta terapie.
Interventia terapeutica comportamentala este foarte eficienta si se poate aplica la orice varsta , insa rezultatele sunt incomparabile (dintre interventia precoce si cea mai tarzie). De aceea este foarte important ca parintii in momentul in care observa tulburarii de dezvoltare la copilul lor sa se prezinte fara intarziere la medicul diagnostician, apoi sa se intereseze de potentialele metode terapeutice si sa nu ezite in aplicarea lor cat mai curand. Apoi, este foarte important ca parintii sa selecteze nu numai metoda terapeutica potrivita , ci si institutia si personalul adecvat si suficient pregatit.
Chiar si la noi , in Romania , ABA a aparut de foarte curand , desi in restul Europei si mai ales in SUA este demult aplicata. Astfel, parintii de copii autisti romani, care doresc sa aplice ABA nu mai sunt nevoiti sa caute un institut din alte tari mai civilizate , care sa ii primeasca sub aripa lui.
Marturiile parintilor copiilor pe care s-a aplicat ABA sunt cele mai bune si evidente dovezi pro terapie comportamentala. Voi prezenta cateva pe parcursul lucrarii.
Centrul "Horia Motoi" , din Bucuresti , deschis in luna octombrie 2004, la initiativa unui parinte de copil autist, Damian N. , este locul unde a avut loc cercetarea si unde activitatea continua inca cu succes.
Din nefericire , spatiul limitat din centru nu permite lucrul cu mai mult de trei copii in acelasi timp, fiind necesara cate o camera pentru fiecare copil in parte, si de asemenea cel putin doi tutori (terapeuti).
In afara de centrul "Horia Motoi" , la noi in tara , mai exista alte doua centre unde se aplica terapii pe copii autisti, acestea fiind:
- Asociatia "Casa Faenza" - Centrul Comunitar pentru Copii Autisti din Timisoara , care este finantat de orasul Faenza din Italia, unde echipa de profesionisti este formata din: As. Dr. Otilia Secara (medic specialist in psihiatria copilului si a adolescentului), psiholog Marinela Antal, kinetoerapeut Andreea Dogea, psihopedagog
Daciana Barbuti, psihopedagog Mihaela Giurgiu-terapia teeach
- Fundatia " Sfanta Margareta" din Bucuresti, iar persoana care a avut initiativa aplicarii terapiei ABA este aceeasi ca si in cazul centrului "Horia Motoi".
Datorita succesului avut ,in numai cateva luni de la inceperea activitatii, si recunoscut in cazul centrului "Horia Motoi", cererile de inscriere ale parintilor in program sunt nenumarate , iar parintii ai caror copii au beneficiat de inscrierea in acest program sunt extrem de multumiti. Succesul a fost recunoscut si de catre presa, scrisa si televiziune , care a ajutat la informarea multor parinti de copii autisti din Romania de aceasta metoda terapeutica si rezultatele ei (vezi in anexa articolele).Un alt mijloc de informare despre ABA este internetul . In tara noastra, sitturile privind aceasta fiind putine si destul de noi : www.autism.ro , www.nustadeoparte.ro , www.autismromania.ro .
Cap.I. DESPRE AUTISM
AUTISM= este o stare patologica caracterizata prin scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv, cu simptome ce se manifesta de obicei inaintea varstei de 3 ani;
Am sa incep intr-o nota optimista , prin a va prezenta legenda autistilor , o poveste magica si frumoasa . Se spune ca zanele rapesc prunci din patutul lor si ii inlocuiesc cu copii de zane , care sunt deosebit de frumosi , dar nu traiesc realmente intr-o lume a oamenilor , astfel explicandu-se adaptarea precara la mediu si problemele de comunicare .
Din nefericire autismul este cat se poate de real si poate lovi pe oricine fara mila , netinand cont de nevinovatia copilului , de rasa , varsta sau alte criterii . Conform celui mai recent studiu facut in S . U . A . , in 2003 , un copil la trei sute de nasteri este autist . Exista , totusi un criteriu de care autismul tine cont : sexul . Frecventa aparitiei acestui sindrom este de patru ori mai mare la baieti decat la fete , iar in 75% din cazuri indivizii afectati manifesta si retard mintal .
I . 1. Istoric al abordarii autismului
In marea varietate patologica care afecteaza viata psihica si sociala
umana exista si o afectiune numita autism , a carei principala caracteristica este
varietatea formelor in care ea se manifesta la subiectii sai .
Autismul a fost descoperit ca si o patologie aparte relativ recent . Leo Kanner a fost primul care , in 1943 , a descris tabloul clinic studiind un grup de 11 copii ("Autistic Disturbances of Affective Contact" ) si i-a dat denumirea de " autism infantil precoce" . El a numit tri criterii clinice care stau la baza sindromului : incapacitatea de a realiza si dezvolta relatii sociale reale , izolarea si detasarea de lumea inconjuratoare .
Orice aport din exterior reprezinta "o intruziune ingrozitoare" (Kanner) . Decurge de aici o limita in varietatea activitatilor spontane , ca si cum comportamentul copilului ar fi guvernat de o cautare a imutabilitatii , ceea ce explica repetitiile monotone (stereotipiile , ecolaliile , autostimularile etc. ) .
In ceea ce priveste semnele precursoare , Kanner observa faptul ca daca de obicei copilul invata din primele luni de viata sa-si ajusteze corpul cu pozitia persoanei care il tine in brate , copiii autisti nu sunt capabili de acest lucru .
Etiologic vorbind , Kanner presupune ca "acesti copii au venit pe lume cu o incapacitate nativa , biologica , de a avea un contact afectiv cu oamenii" .
Privind limbajul , Kanner spune ca : " este deviat spre o autosuficienta lipsita de valoare semantica sau spre exercitii de memorie grosolan deformate ." Din toti cei 11 copii studiati , doar opt dintre ei vorbeau ( spuneau doar cuvinte ,nume de obiecte identificate , adjective privind culorile sau indicatii lipsite de specificitate) . Cand acestia spuneau fraze erau de fapt ce astazi se numesc ecolalii intarziate sau repetari imediate de combinatii de cuvinte auzite . De aceea , functia de comunicare , atat la cei care vorbeau , cat si la ceilalti trei muti era aproape la fel in ciuda diferentei aparente . Unii parinti profitau de pe seama memoriei extraordinare pe care acestia o poseda si ii invatau pe de rost psalmii sau alte texte .
Multe dintre observatiide lui Kanner au ramas inca de actualitate , insa unele dintre concluziile sale se dovedesc contrazise de studiul pe care Kanner l-a efectuat el insusi dupa trei zeci de ani ( "Follow up Study of Eleven Children Originally Reported 1943" , 1971) asupra evolutiei celor unsprezece copii studiati . Aici el sustine cu mai multa convingere conceptia sa privind etiologia biologica , nativa , respingand orice psihogeneza postnatala .
Aproape toti copiii din lotul studiat traiau in institutii pentru bolnavi cronici , zacand la pat . Doi dintre ei ajunsesera totusi la o autonomie profesionala si economica , facand dovada de capacitati creatoare culturale si artistice ; aceste doua exceptii sunt considerate ca fiind rezultatul al interactiunii cu fiinte capabile sa intre cu adevarat in contact cu ei .
Leo Kanner elimina orice confuzie cu schizofrenia , adulta sau infantila , subliniind ca niciodatanu a existat la acesti copii relatie initiala dupa care sa fi avut loc o retragere : " Exista de la inceput o extrema solitudine autistica , solitudine care , ori de cate ori este posibil , dispretuieste , ignora , exclude tot ceea ce vine spre copil din exterior" ( Kanner ) . S-au mai facut si alte confuzii si substituiri cu alte sindroame , cum ar fi : " encefalo- patie infantila" , "tulburari emotionale grave" , "psihoza infantila" , "copil fara contact" , "fond encefalopat prin dismaturitate" , "oligofrenie" , "intarziere psihica" , stari care sunt insuficiente pentru a acoperi tot ceea ce autismul presupune , dupa cum precizeaza si Monica Delicia Avramescu .
Tot M. D. Avramescu in "Defectologie si logopedie" (Bucuresti 2002 ) spune ca studiile urmatoare atat ale lui Kanner , cat si ale altor autori au subliniat varietatea clinico-evolutiva si diversitatea cauzelor si mecanismelor patologice implicate ( Anthony , Makita , Treffert s. a. ) .
Treptat , pornind de la Kanner , au inceput si multi alti cercetatori si autori sa abordeze problema si sa aprofundeze studiul autismului si modalitatile terapeutice ale acestuia . Printre acestia sunt : F. Tustin , D. W. Winncott , Donald Meltzer , Lacan (ca si abordari psihanaliste ) , Lauretta Bander , Anthony , A. Van Krevelen ( cu teorii explicative organogenetice ) , M. Mahler (cu teorii psihogene ) , si nu in ultimul rand , Wing J. K. , Fester , Emil Verza , si nu in ultimul rand Dr. O. Ivar Lovaas cu teoriile comportamentale ) .
Pe scurt voi enumera alti cercetatori care au adus contributii importante in aprofundarea cunostintelor privind autismul:
Ce este autismul ?
Autismul este cel mai cunoscut dintre TID-uri (tulburarile invazive de dezvoltare, care sunt de origine bio-chimice sau asociate unei probleme genetice). Mesajele transmise la creier sunt prost receptate si interpretate.
Termenul de autism , etimologic vorbind , provine din grecescul "AUTOS" , care inseamna "pentru sine insusi". Acest termen a fost introdus pentru prima oara in psihiatrie in anul 1911 de catre E. Bleuler , in lucrarea sa "Grupa schizofrenicilor".
Vom prezenta cateva definitii si abordari mai mult sau mai putin similare , importante si recunoscute pe plan mondial:
A. In DSM VI ("Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders , Fourth Edition") vom avea urmatoarea descriere:
1. Carente calitative in interactiunea sociala , care sunt manifestate de cel putin doua din urmatoarele:
a) Carente marcate in utilizarea comportamentelor nonverbale multiple , cum ar fii : focalizarea privirii , expresia faciala , pozitia corpului;
b) Esecul in a dezvolta relatii adecvate conform nivelului de dezvoltare; 434c21e
c) O lipsa a spontanietatii in cautarea de a impartasii distractia , interesele sau realizarile impreuna cu alte persoane(Ex: lipsa capacitatii de a indica , a aduce sau a arata cu degetul obiectele care il intereseaza);
d) Lipsa a empatiei (Nota: in descriere se dau urmatoarele exemple: nu participa activ in joaca simpla , sociala , preferand activitatile solitare sau implicare a celorlalti in activitati numai ca si instrumente sau ajutoruri "mecanice");
2. Carente calitative in comunicare care se manifesta in cel putin una din urmatoarele:
a) Intarzierea sau lipsa totala in dezvoltarea limbajului (nu este acompaniat de incercarea de a compensa prin modalitatile alternative de comunicare , cum ar fii gestica sau mimica);
b) La indivizii cu vorbire adecvata , marcheaza lipsurile din abilitatea de a initia sau de a sustine o conversatie cu ceilalti;
c) Utilizarea stereotipa si repetitiva a limbajului;
d) Lipsa varietatii , spontanietatii jocurilor simbolice , abstracte sau jocul imitativ social adecvat nivelului de dezvoltare; 434c21e
3. Repetitiile neaccepate si patternurile stereotipe ale comportamentului , interesele si activitatile manifestate de cel putin doua din urmatoarele:
a) Preocuparea mare pentru una sau mai multe stereotipii si patternuri neacceptate , bizara prin intensitate si concentare;
b) Aparenta dependenta de specific , ritualuri sau rutine nefunctionale si inflexibilitatea;
c) Maniere motorii stereotipe si repetitive (Ex: "fluturarea" sau invartirea mainilor sau a degetelor , sau miscari complexe ale intregului corp);
d) Preocuparea insistenta de mici parti ale obiectelor.
Functionarea intarziata sau anormala in cel putin una din zonele urmatoare este specifica:
Daca un copil nu poate invata in felul in care ii predam, atunci trebuie sa ii predam in felul in care el poate invata
ABA= Applied Behavior Analysis (Analiza Comportamentului Aplicata ); este o terapie comportamentala conceputa de catre dr. Ivar Lovaas in urma studiilor pe copii si adolescenti care sufereau de autism;
TERAPIE COMPORTAMENTALA= reprezinta un ansamblu de "tehnici bazate pe teoriile invatarii si pe descoperiile psihopatologiei cognitive"( Ion Dafinoiu, Jeno-Laszlo Vargha, "Psihoterapii scurte");
SITTING= termen imprumutat din limba engleza care reprezinta acel interval temporal in care se desfasoara lectia din cadrul terapiei si care se situeaza intre pauze scurte de joaca; in cadrul unui sitting se comenzi si se acorda intaritori, recompense, iar comenzile se dau apartinand numai unui singur program ( nu se amesteca programele in cadrul aceluiasi sitting decat in situatii exceptionale cu scopul de a acorda prompt, ajutor);
PROMPT= este acel ajutor acordat de catre terapeut sau de catre asistentul acestuia (daca este cazul) cu scopul de a-l invata pe subiect modul in care trebuie sa raspunda la comanda data, sau in care sa indeplineasca sarcina;
CHAINING= termen imprumutat din limba engleza - inlantuire reprezinta acea tehnica folosita in cazul unor programe ABA prin care se secventializeaza o sarcina mai lunga, se desparte in mai multe componente pentru a putea fi indeplinita;
SHAPEING= termen imprumutat din limba engleza - formare, modelare, reprezinta acea tehnica folosita in cazul programelor ABA, si in abordarea autistilor in general, prin care se accepta si se recompenseaza cea mai buna forma de raspuns pe care subiectul o poate acorda in momentul respectiv, si se va incerca in permanenta sa se obtina un raspuns din ce in ce mai bun;
TUTORE= persoana care aplica terapia ABA si se ocupa si cu ingrijirea si supravegherea copilului autist pe parcursul acesteia;
SHADOW= termen imprumutat din limba engleza - umbra, persoana specializata care insoteste copilul autist la gradinita sau scoala in vederea adaptarii acestuia.
Teoriile traditionale despre persoanele care sufera de autism postuleaza ca acestea ar avea ceva în comun, care le diferentiaza de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere da însa nastere la o serie de întrebari.
Mai întâi, desi persoanele cu autism par la început a fi un grup destul de omogen, la o privire mai atenta descoperim ca exista o gama larga de diferente individuale, care pun la îndoiala faptul ca aceste persoane ar avea ceva în comun. De exemplu, înainte de tratament, autistii se pot înscrie într-o limita normala a coeficientului de inteligenta si a stapânirii limbajului, sau la fel de bine într-un interval de retardare profunda a functionarii intelectuale (American Psychiatric Association, 1987
Unii autisti încep tratamentul având capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimileaza limbajul foarte rapid dupa începerea tratamentului, unii îl asimileaza foarte încet, iar câtiva nu reusesc sa imite vorbirea altora si sa realizeze comunicarea auditiva nici dupa o pregatire de durata. Acestui grup trebuie sa i se predea forme de comunicare vizuala, cum ar fi citirea si scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini.
Terapiile aplicate cu succes pe autisti sunt cele comportamentale si sunt similare deoarece lucrul cu persoanele cu autism pretinde respectarea a mai multor reguli mulate pe specificul tabloului clinic, cum ar fii:
Modelul de aplicare a Analizei Comportamentale Aplicata a UCLA este o interventie intensiva pentru copiii cu autism care implica patruzeci de ore pe saptamana de terapie unu la unu. Sunt cateva elemente care sunt cruciale in acest proces:
predarea unu la unu;
invatarea sistematica a abilitatilor;
programul acopera un curriculum comprehensiv;
interventia terapeutica are loc acasa, de obicei;
are loc implicarea parintilor;
fiecare copil are parte de 40 de ore de tratament saptamanal.
Fiecare copil are de obicei intre trei si cinci tutori care lucreaza cu el unu la unu .Acestia sunt responsabili cu invatarea zilnica a copilului. De asemenea, unul sau doi dintre ei vor insoti pacientul la gradinita sau scoala cand acesta va incepe.
In afare de tutorii care aplica terapia exista si un consultant care are ani de experienta in aplicarea de ABA, si este responsabil cu dezvoltarea curriculumului copilului inclusiv integrarea in institutii si conduce "workshop-ul" la domiciliul copilului cu o frecventa de minim o zi la fiecare sase saptamani.
II.1. Despre Analiza Comportamentala Aplicata
ABA in traducere inseamna Analiza Comportamentala Aplicata si se refera la analiza autismului strict din punct de vedere comportamental. Este o abordare care se bazeaza in principiu si pe factorul practic in care autismul este in fapt o afectiune diagnosticata doar pe baza observatiior de comportament fara o alta cauza biologica. Din acest punct de vedere comportamentele autiste se impart in doua mari categorii:
1. Comportamente in exces (autostimulare , automutilare , agresivitate , hiperkinetism , comportamente obsesive sau asa numitele stereotipii , ecolalie).
2. Comportamente deficitare (limbaj , abilitati sociale , abilitati de joaca , abilitati academice si abstractizari , abilitati de autoajutor si autoservire).
Scopul terapiei este de a descreste comportamentele obsesive si de a creste si modela comportamentele deficiatare.
Terapia ABA are doua sectiuni si trei etape:
1. Sectiunile se refera la metodele de invatare reprezentand:
- sectiunea care se refera la programele curente in care copilul este invatat pur si simplu niste lucruri - itemi (in cea mai mare parte aproape mecanic);
- sectiunea de generalizare, in care aceste lucruri invatate se transpun in viata de zi cu zi si care devin parte a sistemului sau de valori.
2. Etapele se refera la modul cum se pune in practica terapia si sunt urmatoarele:
- etapa de pretratament, care presupune o schimbare a comportamentului vis-a-vis de copil a familiei si medilui inconjurator, si care nu reprezinta in fapt decat o ajusatre comportamentala a copilului si de preluare a controlului asupra comportamentelor acestuia. In general etapa aceasta este facuta de catre parinti in mediul familial si se refera exclusiv la motivarea copilului sa isi dezvolte anumite abilitati si comportamente si descurajarea lui in a mentine alte comportamente negative;
- etapa de terapie in sine , care are o serie de programe si inseamna in fapt invatarea copilului o multitudine de cunostinte si dezvoltarea tuturor comportamentelor deficitare , precum si trecerea acestora in generalizare astfel incat copilul sa poata folosi la modul concret ceea ce invata in programele curente;
- ultima etapa o reprezinta socializarea si incercarea de integrare in comunitate si in scoala a copilului. In general, aceasta etapa apare dupa o anumita perioada de terapie ( sase luni - doi ani), perioada in care copilul a capatat destule abilitati de viata , sociale si de limbaj, astfel incat in momentul in care este integrat intr-o gradinita, scoala sa aiba cat mai putine frustrarii legate de imposibilitatea lui de a se alinia cu ceilalti copii. In aceasta etapa,
copilul se duce la gradinita, scoala cateva ore pe zi insotit de un "shadow"(un terapeut special pregatit), care il ajuta sa se integreze in comunitate , iar in paralel acasa se continua atat programele curente din terapie cat si generalizarea cunostintelor deja invatate.
In interventiile comportamentale exista trei modele de invatare care pot fi identificate:
a) Conditionarea simpla;
b) Conditionarea operationala;
c) Invatarea prin observatie.
Relatia dintre comportamente si mediul inconjurator este descrisa de principiile conditionarii operationale care are trei componente:
1. Antecedentele - care reprezinta un lucru care s-a intamplat inainte sa apara un anumit comportament la un individ si care ii declanseaza acestuia comportamentul respectiv;
2. Comportamentul in sine pe care un individ il are ca raspuns la antecedent;
3. Consecinta - care reprezinta urmarea pe care respectivul comportament al unui individ il declanseaza ulterior.
Astfel , fiecare consecinta are un efect asupra unui viitor antecedent, adica daca telefonul suna si nimeni nu raspunde la capatul celelalt al firului , dupa cateva incercari , cel mai probabil se va ignora telefonul data viitoare cand va suna.
In mod uzual acesta este tipicul dupa care ne conducem viata si deasemenae este modelul de invatare din mediu. La modul practic si copiii (autisti sau nu) invata dupa acelasi pattern. Singura diferenta relevanta este aceea ca in cazul copiilor normali consecintele pozitive pot fi si consecinte pur sociale, care pe ei ii bucura, pe cand , in cazul copiilor autisti consecintele (intaritorii) pozitive sociale , cel putin in prima faza ,nu inseamna nimic si nu reprezinta o consecinta neaparat pozitiva pentru ce ei nu inteleg ca atare.
Pentru a folosi aceasta succesiune in modul de invatare a unui copil autist , s-a apelat la o tehnica care se numeste "discrite trial" (DT). DT este la modul concret unitatea de invatare care utilizeaza teoria conditionarii operationale. Aceasta metoda de invatare este foarte des utilizata in cazurile copiilor cu autism si alte dizabilitati de invatare. DT relationeaza direct cu conditiile de operare descrise mai sus si se compune din:
SD (cerinta) - raspunsul (comportamentul) - consecinta (incurajarea sau premiul sau dezaprobarea , care inseamna consecinta negativa sau asa numitele aversive).
Prin prisma ultimelor adausuri la terapii , asa numitele aversive tind sa fie folosite din ce in ce mai putin , urmarindu-se renuntarea la ele aproape in totalitate , dar sunt momente in care anumite doze de aversive sunt foarte eficiente.
Utilizand modelul DT de invatare vor fi posibile urmatoarele:
-comportamentele pot fi schimbate si manipulate lucrand intr-un mod sistematic;
-copilului ii poate fi foarte clar ceea ce se urmareste si ceea ce se asteapta de la el, astfel incat frustrarea si momentele de deruta vor fi din ce in ce mai rare;
-consistenta si directia tuturor celor care intra in contact cu copilul si au valente de profesori pentru acesta poate fi aranjata astfel incat sa fie aceeasi pentru toti si astfel , copilul sa beneficieze cat mai mult;
-colectarea de date ,astfel incat se va putea tine evidenta a ceea ce face si care sunt evolutiile copilului;
-progresele copilului sunt simplu de urmarit si de asemenea carentele unde trebuie mai mult lucrat ies in evidenta.
Componentele "discrete trial"
1. SD (discriminative stimulus) sau cerinta
-Reprezinta instructiunea sau intrebarea adresata copilului (de exemplu :"Ce este?"
-Este semnalul adresat copilului ca un raspuns este asteptat si ca premiul sau intaritorul este disponibil;
-Trebuie dat cu voce mai ferma, cu o tonalitate mai inalta si mai autoritar decat vorbirea in mod uzual;
-Nu trebuie adaugate alte cuvinte in momentul in care se da SD-ul. Tendinta oricarui profesor (mai ales in cazul copiilor normali ) va fi sa adauge in fata SD-ului si numele copilului , sau cuvinte de genul "te rog" etc. Pentru un copil autist SD-urile putin schimbate sunt total diferite intre ele , iar schimbarea formei cerintei se va face in etapa de generalizare;
-Un SD nu trebuie niciodata repetat pana ce "discrete trial"-ul nu s-a incheiat. Acest lucru inseamna ca cerinta nu va fi repetata de mai multe ori in speranta ca la un moment dat copilul va fi atent la noi si va raspunde la o intrebare sau va executa o cerinta pe care i-am repetat-o de , sa spunem 10 ori; ceea ce se urmareste este ca raspunsul copilului sa vina inca de la prima cerinta (ex. SD : "Ce este?"-raspuns: copilul tace-consecinta: "Nu!", dupa care repet SD-ul );
-SD-ul trebuie stabilit dinainte si orice parinte sau terapeut trebuie sa foloseasca identic acelasi SD pentru aceeasi sarcina (bineinteles cu exceptia generalizarii , unde copilul invata ca mai multe SD-uri inseamna acelasi lucru, iar el va gasi elementul comun ).
2.Raspunsul , actiunea sau comportamentul copilului
- Este feet-back-ul asteptat de la copil ca raspuns la SD, si trebuie intotdeauna sa fie precedat de SD si intotdeauna urmat de o consecinta.
- Raspunsul corect la un SD este stabilit dinainte de catre cei care formeaza echipa de terapie a copilului (intotdeauna si familia copilului). Astfel , se va accepta ca raspuns corect acela pe care echipa considera ca subiectul il poate da.
- Copilul are la dispozitie pana in 6-8 secunde ca sa raspunda. Daca raspunsul nu s-a incadrat in acest interval nu se va lua in considerare ca fiind corect si se va inchide DT-ul (discrete trial) si se va repeta SD.
- Nu trebuie aprobat nici un alt comportament in timpul in care trebuie dat raspunsul (de exemplu: comportamentele isterice sau autostimulatoare, care chiar daca sunt insotite de un raspuns corect , acesta nu va fii acceptat).
3. Reinforcing stimulus (consecinta pozitiva).
- Reprezinta intaritorul pozitiv care se va aplica copilului atunci cand acesta va da un raspuns corect si poate fi un premiu de orice fel. In cele mai mult cazuri , la copiii autisti este foarte greu , mai ales la inceput , de asociat un premiu social ca o consecinta pozitiva si atunci se recurge la un premiu material (mancare sau bautura) sau premiu fizic (gadilaturi , joaca sau orice ii face placere copulului). Intaritorul pozitiv material , poate fi compus din o bomboana tic-tac taiata in patru sau opt bucati , un chips rupt in ,n' bucati , etc. Reinforcementul este un lucru extrem de important deoarece este "motorul" si motivatia copilului de a invata lucruri noi, mai ales in stadiile de inceput ale programului , atunci cand el nu este motivat prin insasi dorinta de a invata lucruri noi. Ulterior copilul se automotiveaza prin lucrurile pe care le invata si deasemenea devine din ce in ce mai dornic inclusiv de consecinte pozitive sociale (de ex: de a fii aplaudat , de a i se spune "bravo" , de a i se zambi , de a se juca cu cineva , sau a fii luat in seama).
- Reinforcementul urmeaza imediat dupa un raspuns corect. Nu trebuie sa existe nici o intarziere in a oferi copilului premiul, mai ales in fazele incipiente ale programului.
- Astfel , aceste premii vor avea ca si consecinta imediata intarirea unui anumit comportament si copilul va fii incurajat sa raspunda cat mai corect , si deasemenea , un anumit comportament de dorit pozitiv va fi i astfel incurajat sa apara cat mai des.
- Este la fel de important ca un premiu stabilit pentru lectii sau din cadrul programului in general sa nu fie folosit decat in cadrul unui "discrite trial" pentru a mentine motivarea cat mai mare pentru premiul respectiv si a nu crea artificial o "satietate" pentru un anumit premiu.
- La fel, este foarte important a avea in minte faptul ca fiecare copil este diferit si ca reiforcementurile sau premiile nu sunt aceleasi la fiecare copil; ceea ce ii place fiecarui copil in parte trebuie stabilit in functie de fiecare situatie particulara , si de preferintele fiecaruia.
- Ceea ce mai trebuie luat in considerare in cazul intaritorului pozitiv este ca trebuie gasite premii astfel incat sa fie simplu de administrat , si care sa fie destul de rapide (sa se termine repede), astfel incat timpul din momentul in care este dat premiul si urmatorul SD sa nu depaseasca 8-10 secunde maximum.
- De ficare data cand este oferit un intaritor material sau fizic trebuie oferit si un intaritor verbal, social (de ex: "bravo" , "foarte bine" , sau orice alceva de acest gen) , astfel incat la un moment dat copilul sa asocieze orice "bravo", sau alte premii sau aprecieri sociale , cu mandria de a fii facut un lucru bun. Acest lucru este necesar din mai multe motivatii, printre care: in viata reala nimeni nu ii va oferi un premiu material pentru un raspuns corect , dar totusi , el va trebui sa stie cand a raspons corect; o a doua motivatie este ca pe masura ce programul se deruleaza se va renunta incet la reinforcementurile materiale si se vor accentua cele sociale. Un amanunt important este faptul ca reinforcementul verbal trebuie spus cu o alta tonalitate decat cea folosita la SD, astfel incat copilul sa faca diferenta; la reinforcementul verbal se va folosi o tonalitate teatrala si o voce extrem de fericita si inalta.
- Reinforcementul material nu trebuie dat in cantitati mari , pentru ca , desi o bucata mai mare poate crea o satisfactie mai mare a copilului , pericolul de satietate pentru premiul respectiv si pierderea motivatiei sunt aproape certe.
- Din aceeasi cauza a motivatiei reinforcementurile trebuie sa nu fie de un singur fel , astfel incat pe parcursul zilei sa se foloseasca in mod preferential (de catre copil) cel putin 4-5 feluri de premii ( tic-tac , chipsuri, napolitane, sticksuri, suc, gadilaturi, o carte cu imagini etc.).
- Existe mai multe tipuri de intaritori :
a) Dupa tipul de comportament la care se aplica intaritorul:
1. Pozitive - folosite pentru a intari un anumit comportament pozitiv si a mari frecventa aparitiei acestora;
2. Negative - pentru a scadea frecventa aparitiei unui comportament nedorit;
b) Dupa tipul de intaritor:
1. Principali - reinforcementurile materiale , la inceput;
2. Secundari - cum sunt reinforcementurile verbale , sociale , la inceput.
Cel mai des folosit intaritor negativ este cuvantul "NU" , astfel incat sa se creeze o consecinta negativa din care copilul va putea sa inteleaga dezaprobarea comportamentului , fara a fi nevoie sa se recurga la intaritorii negativi materiali (asa numitele aversive). Acest "NU" , spus cu voce tare se va folosi imediat ce copilul da un raspuns incorect , sau nu va da nici un fel de raspuns. De asemenea , se va folosi doar in momentul in care pentru o anumita cerinta este sigur faptul ca subiectul poate raspunde si stie raspunsul.
Folosind "NU" il ajutam pe copil sa faca diferenta intre raspunsurile corecte si cele incorecte , si deasemenea ii va face pe toti cei care intra in contact cu copilul sa fie consecventi in atitudinea lor vis-a-vis de copil, si il va ajuta pe acesta sa isi creeze comportamentul optim , sa discearna intre corect si incorect.
"NU-ul" trebuie spus tare si cu o voce neutra , cu foarte mult calm astfel incat copilul sa nu se sperie , ci doar sa stie ca nu poate primi premiul pentru ca raspunsul a fost unul gresit.
Folosirea intaritorilor pozitivi si negativi este foarte importanta pentru ca stau la baza functionarii terapiei si a evolutiei copilului. Ajustarea lor trebuie facuta in permanenta astfel incat sa ramana din punct de vedere motivational la fel de importante pentru copil.
Terapia incepe cu o perioada de cateva saptamani de pretratament in care nu exista un program concret de lucru , nu exista sittinguri (lectie fara intrerupere,
situata intre pauze) si aproape totul este la "liber". Ideea pretratamentului este aceea de a-l invata pe copil ca exista consecinte placute si mai putin placute si de a prelua controlul asupra lui (de a-l face pe copil sa inteleaga ca are obligatia de a da un raspuns la fiecare SD dat , si in functie de acesta va primi un intaritor - este o disciplinare rutiniara la care copilul cedeaza mai repede sau mai usor , in functie de personalitatea fiecaruia). Cu siguranta cei mai importanti oameni din cadrul pretratamentului sunt parintii si familia copilului, deoarece ei sunt cei care trebuie sa isi modifice complet comportamentul lor fata de copil. Dupa un timp scurt de la schimbarea atitudinii copiii vor reactiona la aceasta si isi vor adapta si ei comportamentul.
Expresia "a prelua controlul" asupra copilului poate parea dura , iar unii parinti vor avea tendinta de a spune ca deja copilul lor face acele lucruri, dar poate ca nu il va face decat uneori si doar atunci cand va dori. Targetul este ca si copilul sa "execute" imediat ce i s-a dat o comanda , iar acesta nu este "dresaj" , ci un lucru necesar (chiar daca ambele au la baza aceleasi principii de invatare). Invatarea in prima faza , asa cum am mai precizat , este mecanica dupa principiul intaririi comportamentelor.
Atat parintii , cat si terapeutii care au lucrat mai mult timp cu acelasi subiect ajung la un moment dat sa intuiasca dorintele si nevoile copilului , doar din cateva semne , si deci , ii pot oferi copilului ce isi doreste , fara ca acesta sa mai fie nevoit sa comunice , si deci se evita frustrarea care provine din neobtinerea lucrului dorit. Insa , aceasta nu este o solutie pentru ca se doreste obtinerea independentei subiectului , in vederea unei vieti viitoare intr-un regim normel. Acest lucru nu se poate obtine decat exploatand nevoile si orice lucru dorit , pentru care copilul nevoit de circumstante se vede in situatia de a face un efort suplimentar pentru satisfactie. In acest fel copilul este stimulat sa invete, obligat sa acorde atentie mediului , si sa treaca treptat peste barierele autiste.
Parintele este tentat de cele mai multe ori sa ajute copilul de fiecare data , opturand o cale de comunicare care poate fii deschisa dintr-o motivatie mare (ex: atunci cand copilului ii este foarte sete , si implicit receptiv la mediu dintr-o cauza obiectiva , va incerca pe cai diferite sa isi satisfca nevoia , fiind dispus sa incerce o
verbalizare sau sa execute o comanda pentru aceasta). Daca va obtine cu usurinta tot ceea ce isi va dori , atunci nu va depune nici un efort , si deci , va stagna sau involua.
In preterapie tot comportamentul fata de copil trebuie sa fie unul in care sa se ceara in permanenta ceva in schimbul ajutorului dat. De exemplu: copilul vine si isi ia de mana mama si o duce la chiuveta sa ii dea apa, in schimb mama ii cere sa spuna cuvantul "apa" , ajutand-ul pentru aceasta , sau sa ii dea un obiect de pe masa , ajutand-ul fizic sa il dea. Dupa ce a executat comanda i se da un pic de apa , iar schimbul continua de inca 3-4 ori , a cincea oara cerand-ui sa execute fara ajutor , daca acesta raspunde cu un comportament pozitiv primeste apa , daca nu , nu o va primi.
Parintele trebuie sa fie pregatit si sa reactioneze obiectiv la protestele si tipetele copilului , care nu va primi apa, sau din cauza revoltei in a fii controlat , dominat. Nu trebuie sa se cedeze , indiferent de reactia copilului sau de durata ei , lipsa de consecventa in comportamentul parintelui avand repercursiuni asupra raspunsului asteptat.
Revenind la "prompting"(ajutorul dat copilului pentru indeplinirea sarcinii) vom aminti tipurile acestuia in functie de tipul de sarcina care se doreste a fii invatata; astfel vom avea :
1) PROMPT FIZIC, care se face in general cu mana terapeutului peste mana pacientului, astfel indeplinindu-se sarcina ceruta dar si o demonstratie a modului in care este posibil acest lucru;
2) PROMPTUL DEMONSTRATIV SAU DE IMITATIE, este atunci cand se executa sarcina ceruta in fata pacientului, fiind un model pentru acesta. Acesta este posibil numai atunci cand subiectul a invatat ce est aceea imitatie, iar cel mai simplu mod de a-l invata imitatia este lucrul in tandem: cel care da comanda executa si sarcina in fata copilului, iar o alta persoana va sta in spatele pacientului si il va ajuta fizic sa execute ceea ce i se cere;
3) PROMPTUL POZITIONAL, care se foloseste in special la inceputurile programelor si mai ales la inceputul terapiei si se refera la faptul ca obiectul care se cere invatat sau trebuie manipulat se afla foarte aproape si in campul vizual al subiectului (la indemana acestuia );
4) PROMPTUL ,AJUTORUL IN LEGATURA CU O CUNOSTINTA DEJA AVUTA, spre exemplu la programul de "Expressive Colours"(culori in expresiv-subiectul trebuie sa demonstreze in final ca stie sa denumeasca culorile dupa ce a invatat sa le recunoasca si sa le indice la cerere in programul de "Receptiv Colours") ,i se poate cere inainte sa denumeasca culoarea respectiva sa o arate cu cerinta gen "Arata culoarea rosu!", astfel copilului i se sugereaza raspunsul, dupa care i se da cerinta imediat de "Ce culoare este?" cu raspunsul "Rosu.";
5) PROMPTUL VERBAL, care are mai multe caracteristici si mai multe moduri de utilizare. In principiu , se va folosi cel mai des, la fel ca si pe cel fizic si mai ales odata cu introducerea programelor expresive, cu verbalizarea subiectului (de exemplu : cerinta-"Ce culoare este?", dupa care tot terapeutul ca raspunde aproape imediat-"Rosu",sau cu o alta cerinta gen "Spune rosu!". Alt tip de ajutor verbal este cel care contine indicatii cu ajutorul carora pacientul va indeplini sarcina (de exemplu la programul de "Puzzle", copilului i se pot oferi sugestii prin expresii pe care el in mod sigur trebuie sa le inteleaga gen : "Roteste!", "Cate una!", "Alta!" sau "Impinge!"etc. in functi de capacitatea copilului de a intelege. Ultimul tip de ajutor verbal se va folosi cu grija si nu prea des pentru a nu-i crea dependenta de acesta, si subiectul sa astepte ajutorul pentru a indeplini cerinta;
6) PROMPTUL DAT DE INFLEXIUNEA VERBALA si se refera la faptul ca atunci cand se da SD-ul (cerinta) se pune accent pe un anumit cuvant din propozitie(de exemplu: "Arata cana MARE!") sau pe anumite litere sau sunete la programele de verbalizare pentru o mai buna pronuntie sau pentru a face o mai buna distinctie dintre cuvinte omonime sau asemanatoare pe care copilul le poate confunda.
Mai exista o multitudine de prompturi,cum ar fii gesturile precum aratat cu degetul sau indicii cu capul sau privirea etc. in functie de tipurile programelor, de abilitatile subiectului si de imaginatia psihoterapeutului.
Promptingul se foloseste atunci cand se introduce o sarcina noua sau un obiect nou pentru pacient si de asemenea pentru fiecare situatie noua ,in general. In acest caz procedeul se numeste "mass prompting" si se foloseste ajutorul de mai multe ori, unul dupa altul (poate fi si de 8-9 ori la rand sau mai mult).
In general, un prompt se face imediat ce s-a formulat SD-ul sau in acelasi timp cu formularea acestuia (nu exista timp mort intre acestea). Cand un raspuns la o cerinta a fost ajutat (cu prompt) de mai multe ori, nu se renunta brusc la acesta ,ci se foloseste "pierderea de prompt"("fading prompt"), adica subtilizarea treptata, scaderea intensitatii acestuia.
O alta regula deosebit de importanta se numeste "Nu-Nu-Prompt" si se refera la momentul cand se foloseste promptul dupa ce sarcina a fost introdusa cu "mass-prompting" . Atunci cand sarcina se considera masterata (stiuta de catre subiect in proportie de 90%-100% ) iar copilul nu o executa (motivul pentru care acesta nu o face nu este important decat daca este vorba de o suferinta fizica) se foloseste consecinta negateva "Nu" de doua ori,unde in prealabil s-au dat cate un SD inaintea fiecarei consecinte si apoi se foloseste promptul o data (pacientul nu trebuie niciodata sa aiba mai mult de doua raspunsuri incorecte,dupa acestea trebuie ajutat). Dupa ajutorul dat in "Nu-Nu-Prompt"se reia procedeul, si daca ciclul se repeta de prea multe ori se reintroduce sarcina cu "mass-prompting".
O sarcina se considera masterata, invatata daca copilul reuseste sa raspunda corect la patru sau cinci din cinci SD-uri in sedinte de lectii diferite, la cateva ore distanta una de cealalta si de asemenea facute cu persoane diferite.
Una dintre cele mai importante tehnici in ABA este "shapeing"(modelarea) sau invatarea prin modelare si este folosita de obicei atunci cand trebuie invatate anumite comportamente care ar putea sa nu apara niciodata de la sine si nu au cum sa fie "intarite" si de asemenea nu au cum sa fie ajutate cu prompt simplu. Metoda este folosita mai ales in cazul invatarii limbajului de catre copii care nu stapanesc limbajul, sau nu vorbesc deloc. Prin "shapeing" se va premia orice raspuns similar cu raspunsul asteptat, dorit (chiar daca este foarte departe de acesta) si se tinde ca in timp sa se obtina din ce in ce mai mult. De exemplu: se incearca sa se invete cuvantul "apa"; se da SD-ul "Spune apa!",raspunsul : "aaaahhhhhh" si se premiaza pentru ca a facut un efort mare si este cea mai buna forma pe care o poate in momentul respectiv; a doua zi la acelasi SD poate va raspunde cu "aaahhh"; ulterior va putea probabil sa spuna un "aaap" care va fii obligatoriu foarte bine intarit. Dupa ce stim ca el poate sa spuna "aaap" nu va mai fii premiat pentru nici o alta forma mai slaba decat aceasta. In timp, dupa mai multe forme mai bune si mai putin bune cu multe incurajari si insistente el ajunge la forma finala "apa" si nu va mai primi premiu, intaritor decat pentru aceasta.
Alta tehnica la fel de importanta este cea de "chaining"( inlantuire) si este folosita de asemenea pentru invatarea de comportamente care nu ar aparea de la sine ,si tocmai de aceea este foarte greu sa le maresti frecventa. In general inlantuirea este folosita pentru comportamente care presupun o imposibilitate de prompting deoarece sarcina dureaza prea mult sau este complexa. Sarcina este separata in sarcini mai mici in care il poti ghida pe copil si ajuta sa le duca la bun sfarsit cu prompting.
Spre exemplu o sarcina la care se aplica chaining este "spalatul pe maini", care presupune: sa-si suflece manecile, sa dea drumul la apa, sa-si puna mainile sub apa si sa le ude, dupa care sa ia sapunul si sa-si dea cu sapun pe maini si sa puna sapunul la loc, sa puna mainile sub apa si sa le frece, apoi sa inchida apa si sa ia prosopul si sa se stearga pe maini, dupa care sa puna prosopul la loc. Va trebui ca subiectul sa fie invatat cate o sarcina la doua zile si sa fie premiat pentru fiecare in parte.
II.2 Generalizarea
Termenul de generalizare a fost investit foarte usor pentru a sugera schimbarile de comportament adaptate la alte conditii decat cele din cadrul terapiei. Desi generalizarea poate include o varietate de fenomene, pe langa schimbarile lor de comportament care duc la situatii, perioade sau peisaje altele decat cele in care programul comportamental s-a desfasurat" (Kazdi A. 1994 - "Behaviour Moditification in Applied Settings").
Generalizarea este o parte deosebit de inportanta a invatarii unui program ABA de catre un copil. Aceasta este momentul in care abilitatile invatate devin functionale si pot fi folosite in situatiile din viata de zi cu zi.
Copiii cu autism pot avea mari probleme in generalizarea abilitatilor si a obiectelor invatate. Tocmai de aceea este esential sa o tratam ca pe orice alt comportament si sa invatam copilul cum sa o faca.
Cand un program este masterat, invatat este transferat in dosarul de generalizare. Atunci se continua lucrul la programul respectiv, dar scopul va fi acela de a invata elemente individuale ale generalizarii. Unii copii vor generaliza anumite elemente fara a avea nevoie sa fie invatati, altii ar putea avea nevoie sa fie invatati sistematic fiecare element al generalizarii. Oricum, este importanta testarea abilitatii copilului de a traversa itemii masterati prin situatii de generalizare.
II.3.Integrarea in institutii de invatamant
Studiul condus de catre Dr. Lovaas(1987) a demonstrat ca noua din nouasprazece copii au fost capabili sa devina parte componenta a societatii urmand tratamentul. Programul aplicat a inclus o integrare treptata in scoala cu "shadow" (umbra, persoana care insoteste copilul in permanenta pe o anumita perioada in care acesta participa la activitatile normale ale institutiilor de invatamant) , acesta dovedindu-se eficient in programul de terapie de acasa si de asemenea avand un training corespunzator acestui tip de activitate. Aceasta este esentiala pentru mentinerea consistentei in tehnica, pentru ca abilitatile sa fie cu succes generalizate si comportamentele inadecvate sa fie reduse.
Rolul pe care il are un "shadow" (persoana care insoteste copilul autist atunci cand acesta frecventeaza o institutie in care se doreste sa fie integrat, independent la un moment dat) consta in:
Tehnicile de shadowing
Intaritorul
III.3. Stadiile de dezvoltare propuse de Piaget
Piaget a identificat un numar de stadii distincte de dezvoltare intelectuala. Copilul, demonstra Piaget, trece prin fiecare dintre aceste stadii, succesiv si la aproximativ varstele mentionate in continuare. Rapiditatea cu care acesta trece prin fiecare stadiu, desi este influentata de experientele particulare ale copilului, este in mod esential controlata prin procesele de maturizare determinate biologic. "Procesul nu poate fi grabit - copilul trebuie sa fie apt sa progreseze in urmatorul stadiu. La fiecare stadiu nou, repertoriul cognitiv al copilului i se adauga niveluri de gandire mai sofisticate." ( Ann Birch, "Psihologia dezvoltarii").
1) STADIUL SENZIOMOTOR ( aproximativ de la nastere pana la 2 ani )
Copilul experimenteaza lumea mai ales prin perceptii imediate si prin activitate fizica, fara o gandire asa cum o cunosc adultii. Pana la 8 luni nici un copil nu detine conceptul de permanenta a obiectelor, tot ceea ce se afla in campul vizual se afla in afara mintii, iar copilul nu va incerca sa se uite dupa un obiect vizibil anterior care este plasat in afara campului vizual. Gandirea copilului este dominata de principiul "aici si acum". Odata cu achizitia conceptului obiectului si a celorlalte mijloace de cunoastere, cum ar fi memoria si limbajul, se incheie stadiul senziomotor. Acum copilul poate anticipa viitorul si poate gandi despre trecut.
2) STADIUL PREOPERATIONAL ( 2-6/7 ani)
Este stadiul de dezvoltare cel mai intens studiat de Piaget. Acesta marcheaza o perioada lunga de tranzitie care culmineaza cu aparitia gandirii operationale. Odata cu dezvoltarea limbajului, copilul este acum capabil de gandire simbolica, desi Piaget demonstreaza ca aptitudinile intelectuale ale copilului sunt inca puternic dominate de perceptii, mai putin de intelegerea conceptuala a situatiilor si evenimentelor.
Piaget descrie o serie de limitari cu referire la gandirea copilului din acest stadiu de dezvoltare:
Egocentrismul se refera la inabilitatea copilului de a vedea lumea altfel decat din punctul lui de vedere. Copilul este incapabil sa inteleaga ca pot exista si alte opinii in afara de propria-i opinie si are impresia ca toata lumea percepe situatiile si lumea inconjuratoare in acelasi mod ca al lui.
Centrarea implica orientarea atentiei asupra unei singure trasaturi a situatiei si ignorarea celorlalte, indiferent de relevanta lor.
Ireversabilitatea se refera la faptul ca in acest stadiu copilul este incapabil de a face operatii mentale reversibile.
3) STADIUL OPERATIILOR CONCRETE (7-11 ani )
Principalele trasaturi ale acestui stadiu sunt:
Cap.IV.OBIECTIVELE SI IPOTEZELE
CERCETARII
Obiectivele particulare in aceasta cercetare, care duc sau nu la confirmarea ipotezelor sunt urmatoarele:
a) Stabilirea temei de cercetare, a problemei psihologice, respectiv a autismului si modalitatea de ameliorare a acestuia prin intermediul terapiei ABA;
b) Selectarea bibliografiei in vederea documentarii. Am selectionat atat materiale informative pur teoretice, statistice, cat si rapoartele unor studii de caz pe aceeasi tema, elaborate in prealabil de catre specialisti;
c) Documentarea propriu-zisa atat din materialele selectate, cat si din urmarea unui curs de specializare pe lucrul cu copii autisti;
d) Selectarea unui instrument de evaluare. Am selectat testul Portage, ca instrument recomandat in lucrul cu copiii autisti de catre specialistii care au supervizat activitatea, si eficace din cauza faptului ca se pot observa foarte usor laturile cu deficitul cel mai mare pe care este necesar sa se lucreze mai mult;
e) Observarea permanenta atat a subiectilor, cat si a parintilor si personalului centrului pe baza lucrului practic cu acestia si a sedintelor saptamanale;
f) Notarea zilnica in fisele de protocol, de programe, atat a itemilor, sarcinilor nou introduse, cat si a celor verificate sau considerate ca fiind masterate (invatate), dar si starea generala a subiectilor;
g) Prima evaluare cu testul Portage si interpretarea rezultatelor obtinute;
h) Parcurgerea de programe in ritmuri diferite, iar mai tarziu, de tipuri diferite, in functie de potentialul, varsta si nevoile fiecarui subiect in parte, si permanenta monitorizare a acestora;
i) A doua testare cu Portage a subiectilor si interpretarea rezultatelor acesteia;
j) Selectarea programului de "Receptive Instructions" ca etalon pentru evidentierea ritmului in care subiectii reusesc sa invete o sarcina, la inceputul cercetarii;
k) Interpretarea si prelucrarea datelor obtinute.
Ipotezele cercetarii sunt patru la numar datorita faptului ca s-au urmarit mai multe aspecte ale interventiei ABA asupra subiectilor din centrul "Horia Motoi" in perioada desfasurarii ei. Acestea sunt urmatoarele:
1) Se presupune ca in urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, I.Q.-ul subiectilor depistat la testare va creste;
2) Se presupune ca in urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, ponderea ajutorului acordat de catre tutore pentru achizitia de noi deprinderi a subiectilor se va reduce;
3) Se presupune ca in urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va accelera ritmul de achizitionare a noilor abilitati;
4) Se presupune ca in urma parcurgerii de 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, se va observa o ameliorare comportamentala:
Cap.V. METODOLOGIA CERCETARII
V.1. Prezentarea subiectilor
Lotul de subiecti este redus la trei : Vladut (3 ani), Vlad (5 ani) si Andrei (3 ani), aceasta datorandu-se faptului ca "Horia Motoi" a inceput ca program pilot, cu un centru cu capacitate mica , o casa inchiriata care nu are mai mult de trei camere (se urmareste in prezent deschiderea si altor centre), cu o capacitate financiara redusa neavand suport material din multe surse.
In ABA se lucreaza, asa cum am mai precizat, individual si intensiv, astfel incat limita impusa de spatiul fizic a impus si o limita a copiilor care au putut beneficia de includerea in program. Consideram compensat acest numar limitat de subiecti cu faptul ca studiile de caz se intind pe o perioada mai mare de timp, iar observarea si monitorizarea acestora s-a facut extrem de minutios, cu insemnari zilnice si riguroase la fiecare program in parte, eu insami aplicand terapia pe fiecare subiect, intrand astfel in contact in fiecare zi cu toti subiectii si cu cate unul ( exceptand vacanta de doua saptamani de Craciun si , binenteles sfarsiturile de saptamana).
Tocmai de aceea cercetarea capata un aspect calitativ datorita pe de-o parte noutatatii temei si captarea acesteia de la inceput, prin importanta dezvaluirii si incurajarii a metodelor noi de abordare a autismului si nu in ultimul rand prin prezentarea unor date cat se poate de obiective si minutioase care se intind pe o perioada mai lunga de timp, care sa speram ca vor avea impact la nivelul societatii civile pentru informarea acesteia cu date noi, incurajarea parintilor si profesionistilor de a lua initiativa de a incerca metode mai noi care si-au dovedit eficient in repetate randuri, dar si ,de ce nu, sa se invete din erorile facute pe percursul aplicarii terapiei in centrul "Horia Motoi", astfel incat sa se perfectioneze metoda.
Lotul subiectilor a fost selectat din mai multe CV-uri si cereri ale parintilor, care descurajati de "variantele" oferite in Romania erau dispusi sa incerce orice initiativa , desi nu cunosteau prea multe lucruri in legatura cu aceasta.
Datorita faptului ca noi , personalul nu aveam experienta practica ci doar teoretica, s-au selectat subiectii care intruneau cele mai multe conditii dintre urmatoarele stabilite:
Vom prezenta pe scurt cateva date in legatura cu subiectii, dupa cum urmeaza:
VLADUT
SEX: M
ANDREI
SEX: M
VLAD
Sex: M
Parintii au acceptat sa completeze formulare prin care care sa-si dea acceptul ca ei, copii lor sa participe la activitatile din centru si ca urmeaza sau nu tratament medicamentos ( vezi in anexe ).
Initial, in locul lui Andrei a fost un alt copil, Ionut, care avea 7 ani, vorbea foarte bine , citea la fel de bine si extrem de repede, ii placea sa se joace impreuna cu cineva, insa avea mari probleme in ceea ce priveste alimentatia ( manca numai o supa, mereu aceeasi) iar cea mai mare problema s-au dovedit a fii parintii datorita faptului ca tatal nu parea interesat, desi accepta, si de asemenea nu parea sa-si cunoasca copilul foarte bine confundandu-i frecvent hainele si incaltamintea ( evident, ceilalti copii fiind cu mult mai mici ), si nu cunostea nici macar modul in care copilul sau urineaza ( in picioare sau sezand).
Evident , s-a preferat ca in locul lui Ionut, ale carui sanse de recuperare erau cu mult ingreunate, sa se aduca un alt copil ale carui sanse sunt mult mai mari, insa nu ar exista daca nu s-ar aplica ABA.
De aceea in cercetare cazul lui Andrei este cel mai scurt ca si intindere temporala, insa a reusit sa faca progrese suficiente , chiar mult mai mari ca decat cele ale lui Vlad care a fost prezent de la inceput.
Primele evaluari ale subiectilor s-au facut la diferenta de aproximativ o luna deoarece s-a folosit grila Portage si s-a dorit o surprindere cat mai obiectiva a realitatii si pentru aceasta am dorit sa cunoastem cat mai bine subiectii si sa evitam posibila subiectivitate a parintilor, si astfel sa participam cat mai multe persoane la completarea chestionarului. Tocmai de aceea trebuie sa se tina cont si de marja de eroare aceasta constand in faptul ca subiectii aveau deja importante achizitii de pe urma inceperii terapiei si a programelor.
V.2. "Horia Motoi" si A.A.C.A.R.
Centrul "Horia Motoi", locul desfasurarii cercetarii a debutat ca si program pilot in cadrul AACAR ( Asociatia de Ajutorare a Copiilor Autisti din Romania), beneficiind de tot sprijinul din partea mai vechi infiintatei si binecunoscutei ANCAAR ( Asociatia Nationala a Copiilor si Adultilor Autisti din Romania).
Programul pilot a luat amploare devenind rapid cunoscut in randul parintilor de copii autisti, si treptat, si in randul medicilor diagnosticieni , in primul rand pe baza rezultatelor foarte bune de care a dat dovada si mai apoi cu ajutorul mediatizarii fenomenelor prin mass-media.
Proiectul a inceput ca o incercare indrazneata de a aduce ceva nou intr-o societate si un sistem invechite si ostile, unde persoanele care sunt speciale sunt ocolite, copiii cu handicap sunt inca refuzati si nedoriti in institutiile de invatamant si educare, unde copiilor normali l-i se spune ca nu trebuie sa se joace cu autisti pentru ca se considera ca nu au nimic bun de invatat de la acestia, sau de frica sa nu fie loviti de ultimii dintre ei. Mai mult, chiar am avut ocazia de a observa personal in unele dintre cazurile intampinate, parinti care se jeneaza cu copiii lor autisti si ocolesc locurile publice, se feresc de a primi musafiri si considera aceasta tragedie un fapt rusinos care in loc sa fie combatut este ascuns. Astfel, copilul nu mai beneficiaza de stimularea din partea mediului inconjurator sau a anturajului , care sunt elementare pentru acesta.
Am avut fericita oportunitate de a capta in cercetarea prezentata si in experienta mea proprie aceasta incercare reusita de ajutorare a copiilor autisti inca de la inceputul ei si de a beneficia de informatii de ultima ora din materiale de specialitate oferite cu generozitate de catre organizatorii proiectului.
Parintii au primit cu entuziasm, dar si cu indoieli aceasta propunere de a participa la un experiment, deoarece alternativele sunt aproape inexistente cu exceptia unor centre de asemenea extrem de noi in care se aplica o alta terapie comportamentala, foarte asemanatoare cu ABA, insa incomparabila ca si intensitate.
In momentul de fata, proiectul initiat la centrul "Horia Motoi"(care a debutat la centrul "Sfanta Margareta", insa cu un program mult mai lejer si cu o intensitate de asemenea mult mai slaba si fara a avea un impact considerabil) s-a extins si in nenumarate work-shop-uri (terapii efectuate la domiciliul subiectului de catre persoane pregatite teoretic in prealabil) sub atenta supraveghere si sustinere a centrului.
Terapia ABA este un sistem extrem de bine pus la punct care are la baza numeroase cercetari efectuate timp de decenii pe subiecti autisti, si care se aplica de multi ani in tari precum: S.U.A. , Italia , Canada etc.,atat in institutii cat si sub forma de worl-shop-uri. Este in permanenta perfectionare si transformare in functie de descoperirile care se fac in permanenta.
Consider ca este o mare pierdere faptul ca in Romania nu au patruns informatii inportante care ar fi putut ajuta multe vieti ale unor persoane cu autism. Cu doi ani in urma nu exista nici un centru in care sa se aplice psihoterapie, de orice gen ar fii aceasta, pe subiecti autisti. Primul centru care a initiat acest lucru este cel din Timisoara, sponsorizat din Italia, "Casa Faenza",iar terapia aplicata este Teacch, alt centru pentru persoane cu autism si care s-a dezvoltat rapid in ultima vreme este Centrul "Ancora" din Iasi, unde se aplica de asemenea Teacch.
V.3. Metoda utilizata si instrumentul de evaluare
Metoda selectata pentru cercetare este studiul de caz aplicat pe trei subiecti pe perioada de aproximativ 5-6 luni, prin colectarea sistematica si permanenta de date si observatie directa. Am considerat ca aceasta metoda este cea mai relevanta in aceasta cercetare deoarece este vorba de o terapie comportamentala individuala si pe termen lung, iar numarul subiectilor pe care se poate aplica terapia, din motive obiective (spatiul fizic limitat si intensitatea mare a aplicarii pe fiecare subiect in parte- aproximativ 8 ore pe zi).
Pentru a face evaluarile subiectilor din aceste studii de caz am selectat inventarul de abilitati Portage care a fost alcatuit pe baza etapelor de dezvoltare din psihologia copilului. Acesta contine itemi din urmatoarele dimensiuni:
-socializare;
-limbaj;
-autoservire;
-cognitiv;
-motor.
Itemii sunt organizati, grupati pe grupele de varste:
-0-1 ani ( 28 itemi la socializare, 10 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 14 itemi la cognitiv, 45 itemi la motor);
-1-2 ani ( 16 itemi la socializare, 18 itemi la limbaj, 13 itemi la autoservire, 10 itemi la cognitiv, 18 itemi la motor);
-2-3 ani ( 7 itemi la socializare, 30 itemi la limbaj, 26 itemi la autoservire, 16 itemi la cognitiv, 17 itemi la motor);
-3-4 ani ( 12 itemi la socializare, 12 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 24 itemi la cognitiv, 15 itemi la motor);
-4-5 ani ( 9 itemi la socializare, 15 itemi la limbaj, 23 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 16 itemi la motor);
-5-6 ani (11 itemi la socializare, 14 itemi la limbaj, 15 itemi la autoservire, 22 itemi la cognitiv, 29 itemi la motor).
Avantajele aplicarii testului psihometric Portage sunt urmatoarele:
Dezavantajul acestuia ar fii faptul ca aplicarea lui dureaza mai mult timp si depinde de disponibilitatea si obiectivitatea parintilor si a altor persoane din anturaj.
V.4. Prezentarea tipurilor de programe
Programele existente sunt de ordinul a sutelor, poate chiar a miilor, insa putem le include in cateva categorii pe acelea care au fost aplicate in cele trei cazuri studiate, in functie de scopul urmarit prin acesta :
ASOCIEREA SI SORTAREA
LIMBAJUL RECEPTIV ("RECEPTIVE INSTRUCTIONS")
Subiectul va trebui sa dobândeasca mii de mesaje de limbaj receptiv pentru a functiona corespunzator în societate. Unele dintre aceste mesaje sunt relativ usor de predat de catre profesor si de învatat de catre subiect, cum ar fi "Vino aici" si "sezi." Altele sunt mai dificile, precum "termina de mâncat înainte sa îti pui haina" si "Mergem acasa la bunica." Cei mai multi indivizi sunt capabili sa învete cel putin câte ceva din limbajul receptiv asa cum este el prezentat
INVATARE SI DIFERENTIERE
Învatarea prin diferentiere reprezinta un proces de baza de predare care ajuta subiectul sa execute (diferentieze), si deci sa înteleaga, toti stimulii subtili si complecsi la care trebuie sa raspunda oamenii pentru a supravietui si a se dezvolta.
Cu timpul, persoanele tipice învata sa execute o gama foarte larga de stimuli fara ca cineva sa-l învete în mod explicit cum sa faca acest lucru. Persoanele cu autism sau cu alte întârzieri de dezvoltare manifesta întârzieri foarte mari în deprinderea de a reactiona si de aceea trebuie sa li se predea aceasta deprindere.
Sporirea atentiei care s-a realizat prin folosirea procedurile de învatare prin diferentiere creste sansele de reusita ale copilului într-un exercitiu.
IDENTIFICAREA RECEPTIVA A OBIECTELOR
Programul de Identificare receptiva a obiectelor este menit sa învete elevul sa identifice obiectele si sa persoanele întâlnite în viata de zi cu zi. Este o abilitate ce poate fi deprinsa indiferent daca elevul detine abilitati de limbaj expresiv
Pentru a preda elevului identificarea receptiva a obiectelor, am avut nevoie de un numar mare de obiecte din gospodarie (de exemplu, cesti, pantofi, cub, prajitura, creion) cu care subiectii intra în contact foarte frecvent, imagini cu aceste obiecte gospodaresti, fotografii ci parintii copilului si cu rudele, imagini de obiecte decupate din reviste sau din alte surse care sunt fixate pe fise de 3 x 5-inci, si o masa pentru a aseza obiectelor si imaginilor.
IMITATIA
In programul de imitatie nonverbala, subiectul invata sa isi asocieze comportamentul cu cel al altei persoane (ex: elevul saluta cu mana ca raspuns la salutul altei persoane si zambeste la un zambet).
In programul de imitatie verbala, copilul este invatat sa asocieze propria voce cu cea a terapeutului (ex: subiectul asociaza exprimarea cuvantului "mama" cu exprimarea de catre terapeut a aceluiasi cuvant).
La inceput, copilul este invatat cu ajutorul sugestiei si intaririi sa imite comportamentele simple ale unui adult, cum ar fi aruncarea unui cub intr-o galeata sau miscarea mainii .
Incet si treptat, elevul este invatat sa imite comportamente mai complexe, cum a se juca cu jucarii, a scrie sau a juca jocuri specifice perioadei prescolare. Mai concret, elevul este invatat sa imite anumite comportamente motorii grosiere, cand profesorul spune "Fa asa" si in acelasi timp demonstreaza actiunea (ex. aruncarea unui cub intr-o galeata, miscarea unei masinute inainte si inapoi, o miscare de bataie usoara pe masa). Odata deprinse, noile comportamente imitative pot fi extinse in vederea invatarii prin imitatie a unor comportamente autoajutatoare de baza (ex. a bea dintr-un pahar, a-si pieptana parul, a se spala pe maini), jocuri si sporturi potrivite stadiului incipient (ex. Semnul Rosu - Semnul Verde, Urmeaza Conducatorul, aruncarea mingii la cos, a se da peste cap), abilitati prescolare (ex. a desena, a scrie, a decupa, a lipi) si comportamente sociale adecvate (ex. a plange atunci cand plang si altii, a rade atunci cand rad si altii). Prin acest program, individul invata sa acorde mai multa atentie celorlalti si devine motivat sa invete prin urmarirea comportamentului acestora.
Pe scurt, a invata subiectul sa imite comportamentul altora intensifica procesul de dezvoltare sociala, emotionala si intelectuala al individului.
SELF HELP (AUTOAJUTORAREA)
Nu este neobisnuit pentru indivizii cu întârzieri mintale de a fi în urma cu îndemânari intrinseci de baza. Nici nu e neobisnuit pentru ei sa necesite asistenta considerabila din partea parintilor si altor adulti alti pentru a îndeplini chiar sarcini de baza ca de exemplu îmbracarea si spalarea. Însa, cu rabdare, instructie sistematica, multi studenti cu întârzieri mintale pot sa învete complexe îndemânari intrinseci.
O data ce subiectul devine mai stapân pe sine, va avea un tonus mai bun si va fi mai usor de îngrijit. De asemenea învatând sa fie stapân pe sine va fi mai usor de integrat în scoala si comunitate. De exemplu, cei care folosesc toaleta e mai probabil sa fie acceptati în colectivitate decât ceilalti.
Îmbracarea.
În aceasta sectiune, scopul este de a convinge studentul de a se îmbraca când i se cere sa faca astfel. În afara de comanda (Ex."îmbraca-te") ar trebui sa fie la fel cu dezbracarea. Cu alte cuvinte, pasii se inverseaza, iar obiectul este îmbracat.
Pentru o mai buna intelegere a programului, a sistemului in care acesta se deruleaza voi exemplifica prin imbracarea pantalonilor de catre subiect, cu pasii pe care acesta trebuie sa ii parcurga, si de asemenea printr-un al doilea exemplu, imbracarea tricoului:
I.Se aleg o pereche de pantaloni care sa îi fie mai largi. Pantalonii ar trebui sa aiba o betelie elastica care nu necesita descheierea la nasturi sau fermoar si ar trebui sa intre cu usurinta peste solduri si picioare.
Actiunea e prezentata în continuare în pasi distincti:
1. Se pozitioneaza betelia pantalonilor pe talia studentului.
2. Se trag pantalonii de pe soldurile studentului pe talie.
3. Se trag pantalonii de pe coapsele studentului pe soldurile sale.
4. Se trag pantalonii de pe genunchii studentului pe coapsele sale.
5. Trageti pantalonii de pe gleznele studentului pe genunchii sai.
6. Se impinge piciorul al doilea prin crac pentru a îmbaca pantalonii pe glezna studentului.
7. Se pozitioneaza pantalonii în dreptul piciorului (când altcineva tine pantalonii).
8. Se impinge primul picior prin crac pentru a îmbaca pantalonii pe glezna studentului.
10. Se ridica pantalonii.
II.Îmbracarea tricoului.
Alegeti un tricou cu mâneci scurte si mai larg la gât. Îmbracarea tricoului sa fie împartita în urmatorii pasii:
IMITATIA VERBALA
Deprinderile invatate in programul de imitatie verbala, sunt importante pentru toti indivizii cu intarzieri de dezvoltare, inclusiv cei care nu vorbesc curent si cei care sunt ecolalici.
Inceea ce priveste subiectii nostri , au plecat de la a spune 3-4 cuvinte (Vlad si Vladut) sau de la starea de non-verbal, si au ajuns a spune mai multe sau mai putine cuvinte si propozitii spontan.
De-a lungul acestui program, studentul invata sa pronunte sunete, cuvinte, propozitii si fraze. Pronuntia este primul pas in a invata sa foloseasca cuvinte intr-o maniera cu sens, deoarece o data ce imitatia verbala este stapanita, aceasta deprindere poate fi folosita pentru a obtine raspunsuri in alte programe care cer raspunsuri verbale.
In invatarea imitatiilor verbale, terapeutii, trebuie sa-si reaminteasca constant ca graba creste riscul de a face limbajul aversiv studentului. Acesta este un program foarte dificil de predat si un program foarte dificil pentru ca studentul sa-l stapaneasca.
Cea mai senzationala si emotionanta zi la centru pana in ziua aceasta a fost aceea in care Andrei a inceput sa vorbeasca dupa nenumarate incercari si stimulari. Verbalizarea lui a inceput in timpul unei pauze mari la mijlocul zilei, cand el a fost scos in curtea centrului pentru a se relaxa. Din dorinta de a fi lasat sa se joace intr-o baltoaca banala, i-am conditionat chiar eu, spre incantarea si sansa mea, aceasta joaca cu faptul de a spune sunetul "a" la comanda si cuvantul "pisica", pe care aveam impresia ca il ingana. Am avut marea surpriza din cauza faptului ca el era relaxat si isi dorea foarte mult premiul (joaca in baltoaca) ca el sa imi raspunda.
Vazand efectul verbalizarii sale, o explozie generala si recompense generoase , a prins curaj, s-a dezinhibat si a continuat cu placere sa vorbeasca din ce in ce mai bine. Insa nu a decurs totul foarte bine, noi fiind extrem de entuziasmati am grabit putin lucrurile, el deja nefiind foarte stapan pe controlul miscarilor gurii sale,si rezultatul acesei greseli fiind faptul ca nu a mai putut sa pronunte "N" si "M".
Problema a fost depasita dupa un timp, o organizare a itemilor mai buna si o insistenta mare impletita cu rabdare.
In momentul acesta, dupa doar cateva luni de terapie toti copiii au o pronuntie extraordinara, incurajata si de programul de "Miogimnastica" si exercitii simple de logopedie aplicate de noi insine dupa recomandarile unei doamne logoped.
O problema majora care ne-a determinat sa schimbam forma SD-ului din "Repeta" in "Spune" si se spunea doar o singura data la inceputul sittingului a fost ecolalia lui Vladut, care era foarte accentuata.
La Vlad am intampinat o alta problema, faptul ca deforma cuvintele foarte tare si inversa ordinea sunetelor din cuvinte. Aceasta si-a aflat rezolvarea doar prin evolutia sa generala si o insistenta mare a noastra, pe pasi mici.
Cap.VI. DESFASURAREA CERCETARII
Cercetarea in sine prezinta cazurile a trei copii autisti pe care s-a aplicat terapia comportamentala ABA intr-un centru nou deschis din Bucuresti, evolutia acestora si modul in care s-a aplicat terapia. In cazurile lui Vlad si al lui Vladut vorbim de o perioada de studiere de 5-6 luni, iar in cazul lui Andrei este vorba de 5 luni.
VI.1. Criterii pentru tratamentul adecvat
Pentru ca tratamentul sa dea randamentul maxim a trebuit sa se tina cont de cateva reguli stabilite in urma a zecilor de ani de experienta si a observatiilor facute pe baza acestora.
Fiecare dintre aceste reguli si aspecte ale aplicarii ABA s-au dovedit si in prezenta cercetare a avea un real fundament, iar devierea de la acestea avand serioase implicatii. Cu toate ca parerile sunt impartite nefiind nici doua cercetari la fel, nici doi cercetatori cu aceeasi structura mentala, pregatire, etc si mai ales datorita diferntelor mari dintre subiecti si implicit loturile de subiecti.
S-a reusit totusi atingerea unui consens intre cercetatori si practicieni, anume ca tratamentul adecvat trebuie sa contina urmatoarele elemente (Simeonnson, Olley si Rosenthal, 1987):
1. Accentuarea comportamentala - pe langa impunerea structurii si recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor interventii mai tehnice, printre care testele discrete, formarea prin aproximari succesive, producerea de schimbari in controlul stimulilor, stabilirea de discriminari intre stimuli si predarea imitarii (R. L. Koegel si Koegel, 1988).
2. Participarea familiei. Parintii si alti membri ai familiei trebuie sa participe activ la educarea persoanei cu intarzieri de dezvoltare. Fara o astfel de participare, progresele realizate in medii profesionale (programe de educatie speciala, clinici, spitale) rareori duc la imbunatatiri in mediul familial sau comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973)
3. Instructie individuala. In primele 6-12 luni de tratament, instructia trebuie sa fie individuasizata si nu in grupuri, deoarece autistii si alte persoane cu intarzieri de dezvoltare invata mai bine in situatii individuale (R.L. Koegel, Rincover si Egel, 1982). aceasta pregatire trebuie supravegheata de profesionisti cu pregatire in Analiza comportamentala aplicata si in tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregatire temeinica in tratamentul comportamental, inclusiv studenti si membri ai familiei (Lovass si Smith, 1988),
4. Integrarea. Inainte de integrarea intr-o situatie de grup, individul trebuie invatat cat mai multe comportamente social acceptabile. Cand individul este gata sa intre intr-o situatie de grup, grupul trebuie sa fie cat de normal posibil. Autistii se descurca mai bine cand sunt integrati cu persoane normale decat cu alti autisti (Strain, 1983). In prezenta altor autisti, abilitatile sociale si lingvistice acumulate de individ dispar in cateva minute, probabil din cauza ca nu i se raspunde in aceeasi maniera (Smith, Lovaas si Watthen-Lovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este totusi suficienta pentru a facilita un comportament adecvat. Autistii necesita o instruire explicita in privinta interactiunii cu semenii lor (Strain, 1983).
5. Complexitatea. Autistii trebuie sa fie invatati practic totul de la inceput. Ei au putine comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie invatate unul cate unul. Dupa cum am spus mai devreme, aceasta se datoreaza faptului ca invatarea unui comportament arareori duce la aparitia altor comportamente neinvatate direct (Lovaas si Smith, 1988). De exemplu, invatarea de abilitati lingvistice nu duce la aparitia abilitatilor sociale, iar invatarea unei singure abilitati lingvistice, cum ar fi prepozitiile, nu duce direct la aparitia altor abilitati lingvistice, cum ar fi stapanirea pronumelor.
6. Intensitatea. Poate ca un corolar la nevoia de complexitate, o interventie eficienta necesita un numar foarte mare de ore, cam 40 pe saptamana (Lovaas si Smith, 1988). Zece ore pe saptamana nu sunt suficiente (Lovaas si Smith, 1988), si nici 20 (Anderson et al., 1987). Desi se observa cresteri ale functiei cognitive (cum sunt reflectate in scorurile IQ), nu inseamna ca subiectul se va integra in randul colegilor normali, ci doar ca el va regresa daca nu se continua tratamentul. In majoritatea celor 40 ore, cel putin in primele 6-12 luni de interventie, trebuie sa se puna accent pe remedierea deficientelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai tarziu, acest interval poate fi impartit intre promovarea integrarii si remedierea deficientelor de limbaj.
7. Diferente individuale. Exista diferente semnificative in raspunsurile subiectilor la tratamentul comportamental. In conditii optime, o minoritate semnificativa a copiilor castiga si mentin o functionare normala (McEachin et al., 1993). Acestia sunt copii ce pot fi etichetati ca avand invatare auditiva. Restul copiilor, cu invatare vizuala, nu ajung la o functionare normala cu tratamentul comportamental la acest moment si probabil vor necesita tratament individual pentru tot restul vietii lor pentru a-si mentine abilitatile existente si pentru a-si dezvolta noi abilitati. Programele de facilitare a comunicarii pentru cei cu invatare vizuala sunt promitatoare, dar mai au nevoie de alte cercetari si rezultate (vezi Capitolele 29 si 30).
8. Durata. Tratamentul trebuie sa dureze toata viata la un autist pentru ca intreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate pana atunci (Lovaas et al., 1973). Dupa cum s-a mai discutat, singura exceptie o reprezinta copiii care incep tratamentul foarte devreme si se integreaza deja la varsta de 7 ani.
9. Controlul calitatii. Data fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important sa se specifice cat mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus si de altii. Acest lucru este foarte important, pentru ca aproape oricine poate sa se dea drept persoana calificata sa aplice acest tratament daca a participat la un seminar de o zi sau o saptamana si daca a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru evitarea neintelegerilor, recomandam citirea Capitolului 34. Trebuie de asemenea creat un sistem de certificare a asistentilor specializati, pentru asigurarea calitatii tratamentului. Proiectul UCLA de certificare poate fi de ajutor in acest sens. In prezent exista doua nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) si Nivelul II (Asistent supraveghetor).
VI.2. Personalul terapeutic si parintii
O metoda eficienta de a recruta membri pentru formarea echipei terapeutice este aceea de a contacta studenti in psihologie, educatie si alte specializari asemanatoare si de a ii ruga sa va ofere posibilitatea unei prezentari de 5-10 minute, descriindu-le in ce constau autismul si alte intarzieri de dezvoltare si in ce consta ajutorul pe care il cautati. Daca subiectul nu prezinta un comportament prea zbuciumat, il puteti prezenta. Daca elevul a reusit sa faca, deja, cateva progrese in cadrul tratamentului, aratati ceea ce a invatat si cum au fost asimilate aceste cunostinte.
Astfel s-a procedat si in cazul "Horia Motoi", au fost selectati studenti sau absolventi din domeniul psihologiei , dupa care cazul prezentat ca si exemplu a fost acela al fiului persoanelor care au initiat proiectul si care au infiintat centrul.
In ultimii ani, interesul in randurile studentilor si elevilor de liceu pare sa fi crescut spectaculos. Acestia par sa se fi maturizat, fiind mai focalizati asupra carierelor lor si cu mai multa compasiune in atitudinea lor fata de indivizii cu intarzieri de dezvoltare.
Atunci cand unele persoane si-au manifestat interesul privind posibilitatea de a face parte din echipa,au fost invitate la o discutie care contine intrebari despre experienta cu indivizi de aceeasi varsta cu subiectul. Daca va placea modul in care persoana respectiva se prezinta si daca aceasta pare usor de instruit si nu se prezinta plina de pareri predeterminate privind modalitatile de predare, atunci acel aplicant este foarte posibil sa devina un bun tutore. Au fost evitate persoanele care sunt "experte" in alte domenii de tratament, pentru ca riscati ca acestea sa fie incapatanate si inflexibile, si, de aceea, foarte greu de format.
Echipa formata initial a constat in sase membrii selectati pe baza unui interviu extrem de selectiv prin care s-au urmarit mai multe aspecte, precum:
Programele propru-zise sunt impletite cu multa joaca, timp in care terapeutul are sarcina de a interactiona cat mai mult pe toate caile cu subiectul : afectiv (gesturi de tandrete si alintare pentru a-i stimula interactiune sociala in general, pentru a-i antrena aceasta dimensiune si pentru a se face cat mai placut in timpul pauzelor astfel contrastand cu atitudinea ferma din timpul dectiilor), tactil (prin atingeri, imbratisari etc., pentru a stimula simtul tactil si incurajarea initiativelor de acest tip), vizual ( asigurandu-ne ca la joaca suntem in campul sau vizual, ca el sa stie ca se joaca impreuna cu cineva), auditiv ( stimuland astfel comunicarea la joaca si in general).
Joaca trebuie sa fie cat mai placuta pentru copil, astfel incat acestuia sa ii faca placere sa vina la centru si sa se destinda si binedispuna intre lectii.
Din cauza faptului ca centrul este nou infiintat si nu are foarte multe fonduri am fost nevoiti sa improvizam si sa ne folosim de orice obiecte ne inconjurau si de multa imaginatie si improvizatie, insa lucrurile au decurs bine in ciuda acesui inconvenient.
In timp a fost contractata o doamna logoped care face vizite saptamanale lucrand cu fiecare copil in parte si lasandu-ne sarcini de indeplinit si invatandu-ne modul in care sa le indeplinim pentru a imbunatati pronuntia acestora.
Cap.
Asa cum am mai precizat, primele evaluari ale subiectilor s-au efectuat la aproximativ o luna de cand ei incepusera activitatea la centru pentru o obiectivitate mai mare a rezultatelor. S-a considerat ca in acest rastimp personalul terapeutic va putea sa cunoasca copii suficient de bine cat sa poata participa la aplicarea testului Portage impreuna cu parintii. De aceea nu putem stii cat au evoluat in prima luna.
Rezultatele de la prima evaluare Portage a subiectilor sunt urmatoarele:
VLADUT LA PRIMA EVALUARE
|
Data evaluarii |
|
|
|
|
Varsta cronologica |
33 luni (2 ani 9 luni) |
|
|
|
Varsta mintala |
22 luni (1 an 10 luni) |
|
|
|
Scale Portage |
Socializare |
17 luni (1 an 5 luni) |
|
|
|
Limbaj |
21 luni (1 an 11 luni) |
|
|
|
Autoservire |
19 luni ( 1 an 7 luni) |
|
|
|
Cognitiv |
24 luni ( 2 ani) |
|
|
|
Motor |
31 luni (2 ani 7 luni) |
|
IQ=66,66
Data evaluarii
Varsta cronologica
38 luni (3 ani 2 luni)
Varsta mintala
22,4 luni (1 an 10 luni)
Scale Portage
Socializare
13 luni (1 an 1 luna)
Limbaj
12 luni (1 an)
Autoservire
32 luni (2 ani 8 luni)
Cognitiv
20 luni (1 an 8 luni)
Motor
35 luni (2 ani11luni)
IQ=58,94
Data evaluarii
Varsta cronologica
66 luni (5 ani 6 luni)
Varsta mintala
32,6 luni (2 ani 8 luni)
Scale Portage
Socializare
18 luni (1 an 6 luni)
Limbaj
17 luni (1 an 5 luni)
Autoservire
41 luni (3 ani 5 luni)
Cognitiv
27 luni (2 ani 3 luni)
Motor
60 luni (5 ani)
IQ=49,39
Data evaluarii
Varsta cronologica
37 luni (3 ani 1 luna)
Varsta mintala
39,4 luni (3 ani 3 luni)
Scale Portage
Socializare
39 luni (3 ani 3 luni)
Limbaj
46 luni (3 ani 10 luni)
Autoservire
33 luni (2 ani 9 luni)
Cognitiv
42 luni (3 ani 6 luni)
Motor
37 luni (3 ani 1 luna)
IQ=106,48
ANDREI LA ULTIMA EVALUARE
|
Data evaluarii |
|
|
||
|
Varsta cronologica |
41 luni (3 ani 5 luni) |
|
||
|
Varsta mintala |
30,8 luni (2 ani 6 luni) |
|
||
|
Scale Portage |
Socializare |
19 luni (1an 7 luni) |
||
|
|
Limbaj |
23 luni (1 an 11 luni) |
||
|
|
Autoservire |
36 luni (3 ani) |
||
|
|
Cognitiv |
32 luni (2 ani 8 luni) |
||
|
|
Motor |
44 luni (3 ani 8 luni) |
||
IQ=75,60
Data evaluarii
Varsta cronologica
71 luni (5 ani 11 luni)
Varsta mintala
38,2 luni (3 ani 2 luni)
Scale Portage
Socializare
20 luni (1 an 8 luni)
Limbaj
26 luni (2 ani 2 luni)
Autoservire
46 luni (3 ani 10 luni)
Cognitiv
38 luni (3 ani 2 luni)
Motor
61 luni (5 ani 1 luna)
IQ=53,8
Vladut
Datele evaluarii
varsta reala
varsta reala
varsta reala
Socializare
Limbaj
Autoservire
Cognitiv
Motor
|
|
Andrei |
|
|
|
|
Data evaluarii |
|
varsta reala |
|
varsta reala |
|
Socializare |
|
|
|
|
|
Limbaj |
|
|
|
|
|
Autoservire |
|
|
|
|
|
Cognitiv |
|
|
|
|
|
Motor |
|
|
|
|
|
|
Vlad |
|
|
|
|
Data evaluarii |
|
varsta reala |
|
varsta reala |
|
Socializare |
|
|
|
|
|
Limbaj |
|
|
|
|
|
Autoservire |
|
|
|
|
|
Cognitiv |
|
|
|
|
|
Motor |
|
|
|
|
Data evaluarii
Socializare
Limbaj
Autoservire
Cognitiv
Motor
IQ
VR
VM
IQ= coeficientul de inteligenta calculat in baza testului Portage;
VR= varsta reala, cronologica;
VM= varsta mentala, de asemenea rezultata in urma aplicarii testului
Portage.
Aflarea I.Q.-ului este un factor important in cercetare si in lucrul cu copii autisti (chiar daca, din cauza specificului sindromului nu are aceeasi insemnatate ca in cazul altor copii) pentru ca pe baza stabilirii acestuia, a simptomelor, varstei, analizei functionale a comportamentului, abilitatilor, capacitatii de comunicare verbala si non verbala a copilului, a dificultatilor sociale, comportamentelor stereotipe si implicarea parintilor, se formuleaza programele individualizate.
In ansamblu, rezultatele cumulate ale subiectilor, obtinute din prima testare si din cea finala, repartizate pe toate cele cinci dimensiuni urmarite, se prezinta astfel:
Din tabelul de mai sus putem evidentia diferenta dintre I.Q.-ul total al subiectilor de la prima testare (initial), si I.Q.-ul total al subiectilor rezultat de la a doua testare (final) vom elabora urmatoarea reprezentare grafica:
Pentru a evidentia ritmul in care copiii au masterat sarcinile, precum si ajutorurile acordate subiectilor de catre tutori in vederea indeplinirii acestora, vom selecta programul "Receptive Instruction" ( de intelegere a limbajului receptiv; aici, copiii trebuie sa indeplineasca sarcinile cerute verbal de catre tutore dupa ce acesta ii demonstreaza practic). Vom considera acest program ca fiind relevant datorita obiectivitatii sarcinilor (in cazul verbalizarii, spre exemplu punandu-se problema si de diferente subiective, de la un caz la altul, nefiind relevante intotdeauna datele de masterare de la fiecare item, ci ansamblul; pe de alta parte, nu puteam considera relevante nici programele expresive, deoarece nu toti subiectii verbalizau la inceputul terapiei; programele receptive pentru invatarea persoanelor din anturaj nu par de asemenea ca fiind cele mai potrivite din cauza diferentelor afective mari dintre subiecti si a altor factori mai mult sau mai putin obiectivi, printre care si modul, intensitatea de relationare a persoanelor din anturaj, in special a familiei cu subiectii; nici identificarea receptiva a obiectelor nu este indicata deoarece unele obiecte sunt mai familiare decat altele pentru subiecti, depinzand foarte mult de frecventa utilizarii prealabile a respectivului obiect, precum si interesul pe care acesta si trasaturile sale le starnesc, in mod diferit, la subiecti, etc.).
Programul selectat este unul de lunga durata, astfel putem observa anumite fenomene pe termen lung, evitand pe cat posibil variabile perturbatoare. In aceasta privinta vom selecta primul item, care este acelasi la toti subiectii: "Stai jos.", si ultima comanda simpla (inainte de a trece la urmatorul nivel de dificultate al programului, acela de sarcini duble, de ex: "Stai jos si bate din palme."), si datele in care acestea au fost introduse si masterate.
VLADUT - "Stai jos.".......... ..... ...... .... 04.10.2004............................ 06.10.2004
- "Intoarce piesa."(de puzzle).........14.12.2004.............................16.12.2004
ANDREI -"Stai jos.".......... ..... ...... .......08.11.2004.............................19.11.2004
- "Fa morisca.".......... ..... ...... .08.02.2004..............................09.02.2005
VLAD -"Stai jos.".......... ..... ...... ........04.10.2004..............................18.10.2004
-"Arunca mingea.".........................29.11.2004..............................30.11.2004
Datorita faptului ca s-au conturat deja profilele complexe ale subiectilor in subcapitolul precedent, de prelucrare a datelor obtinute in baza evaluarilor cu testul Portage, dar si in baza observarii comportamentelor acestora in conditii variate, in subcapitolul acesta vom completa informatiile deja existente si vom face recomandari pentru viitor.
I. VLADUT
Are un frate mai mic cu aproximativ un an care nu are nici un simptom autist. Mama este profesoara, iar tatal lucreaza pe calculator. Mama a fost cea care a insistat foarte tare ca Vladut sa intre in programul ABA.
Simptome: contact vizual prost (ocoleste privirea), limbaj slab dezvoltat (spunea trei cuvinte la inceputul terapiei), motricitate atat grosiera cat si fina foarte redusa, control sfincterian inexistent, dezinteres pentru comunicarea cu ceilalti, lipsa empatiei, invartirea stereotipa a rotilor de la masinute, nu stia cum sa se joace, dupa ce si-a imbunatatit limbajul a aparut echolalia imediata si intarziata, dificultati mari in canalizarea atentiei si pastrarea acesteia, privirea cu coltul ochilor a obiectelor, interesul exagerat pentru partile mici si mai putin ale obiectelor, are momente in care se adanceste intr-o stare de absenta specifica din care este scos cu greu, slaba capacitate imitativa, nu punea intrebari si nu se angaja intr-un joc reciproc.
Vladut reprezinta cazul care a prezentat saltul evolutiv cel mai inalt, dand dovada de o capacitate de memorare extraordinara, de o sponanietate foarte mare (spre finalul cercetarii, la inceputul acesteia neavand decat foarte putine initiative), capacitatea de a se exprima verbal, de a comunica si de a denumi obiecte inconjuratoare, persoane, actiuni si caracteristici a dobandit-o pe parcursul cercetarii, la inceput spunand aproximativ 3-4 cuvinte. Acesta a prezentat o evolutie rapida si neasteptata, depasind cu 39,88 de puncte IQ-ul calculat initial, fiind atat de schimbat incat a reusit sa surprinda intr-un mod foarte placut atat echipa terapeutica cat si parintii si chiar si vecinii sai.
La inceputul terapiei nu prezenta control sfincterian, purtand in permanenta scutece, chiar si in timpul somnului si mesei satisfacandu-si necesitatile fiziologice, fara nici o retinere. In momentul in care trebuia sa-i fie schimbat scutecul protesta. In timp, s-a obisnuit sa faca si chiar sa ceara olita.
Prezinta tulburari de somn noaptea, in momentul in care nu doarme pe timpul zilei. Aparent, una dintre frustrarile cele mai mari ale mamei era atunci cand Vladut se trezea plangand si nu stia sa spuna de ce si nici nu intelegea explicatiile mamei sale.
A fost singurul subiect la care s-au putut introduce programe si niveluri mult mai complexe in cazul altora, cu succes, precum:
Comparativ cu ceilalti subiecti, Vladut a cedat cel mai greu la preterapie, chiar si pe parcursul terapiei protestand des, facand si crize de isterie. Acest lucru s-a dovedit a fi datorat inconsecventei comportamentelor parintilor, care mai tarziu au renuntat si sa il certe atunci cand avea un comportament inadecvat, rugandu-ne si pe noi sa procedam la fel. Frustrarea copilului crestea si percepea uneori mediul din centru din timpul lectiilor ca fiind ostil. Cu toate acestea ii facea mare placere sa vina , sa se joace, sa faca anumite lectii si sa primeasca laudele si aprecierile atunci cand indeplinea sarcina bine sau avea orice alt comportament pozitiv.
El manca singur, putea sa isi exprime preferinte si chiar sa ceara anumite alimente pe care le vedea in jur sau stia ca se afla in frigider. Dupa ce termina de mancat era invatat sa spuna "Sarut mana pentru masa.".
Punctul sau slab era motricitatea extrem de slaba, de aceea programele care implicau si motricitate, in special fina au mers foarte slab, chiar cel mai slab dintre toti subiectii. Aceste programe sunt: "Self Help", "Puzzle".
Generalizarea in acest caz a mers foarte bine.
Monitorizarea acestui caz s-a terminat mai devreme decat a celorlaltor cazuri deoarece parintii au renuntat la terapie in ciuda faptului ca au fost avertizati de riscul destul de mare ca Vladut sa piarda multe din achizitiile facute, iar modalitatea in care el invata era inca pe principiile ABA, parintii recunoscand in timpul sedintelor ca nu reusesc sa il invete multe lucruri intr-un mod obisnuit de invatare, iar tehnica terapiei nu au fost dispusi sa o invete, lasand in sarcina centrului atributiile. Initial au fost invocate motivatii de ordin material, insa organizatorii centrului au fost dispusi sa reduca considerabil suma cu care ei contribuiau, iar acest lucru nu a cantarit nici o clipa. Dupa aceea au fost invocate profundele neantelegeri dintre parinti, sotul, care initial nu a fost de acord cu terapia, amenintand cu divortul. Se presupune ca cei doi parinti au considerat ca fiul lor , care a evoluat intr-un mod neasteptat, nu mai are nevoie suficient de mult de aceasta terapie cat sa merite eforturile facute, chiar si cu riscurile mari asociate.
Cu toate acestea era inca necesara continuarea terapiei pentru integrarea sa in gradinita, continuarea generalizarii de programe, combaterea acelor simptome inca ramase, acumularea de alte cunostinte, imbunatatirea motricitatii si a limbajului.
II. ANDREI
Are o sora mai mica cu aproximativ doi ani care nu prezinta simptome autiste. Parintii fac parte din clasa sociala, educationala si financiara medie spre superioara si sunt foarte cooperanti.
Simptome: hiperkinetic, non-verbal, fara empatie, nu intelege sentimentele altor persoane , in special cele de tristete, motricitate grosiera si fina foarte slabe, are dificultati in concentrarea atentiei si mentinerea acesteia pe o activitate, echolalie imediata dupa ce a inceput sa verbalizeze, autostimulare vizuala (ii place sa se uite la rotile masinutelor cum se invartesc cand este impinsa, ii place sa se uite cand toarna apa dintr-un recipient intr-altul, ii place sa priveasca lumina de la xerox atunci cand acesta este utilizat), un inceput de autostimulare fizica ( dat din cap gen "nu"), autostimulare verbala ( face precum masina timp indelungat, ingana mult aproape mereu aceleasi sunete), are momente de "absenta", se interiorizare, slaba capacitate imitativa, nu se angajeaza intr-un joc reciproc si are tendinta de a se folosi de mana cuiva pentru a indica sau cere un obiect. Nu pune intrebari.
Andrei este un caz care a evoluat bine, spre bucuria tuturor, dar nu la fel de spectaculos ca si Vladut., iar numarul de puncte cu care s-a depasit IQ-ul initial calculat este de 16,66 in aproximativ 4 luni. Cea mai fericita zi a fost la centru cea in care Andrei a inceput sa vorbeasca. Pana atunci scotea cateva sunete, din ce in ce mai clare si mai complexe sub forma de autostimulare.
Punctele sale slabe sunt motricitatea, care se remarca si la nivelul aparatului fonator, printr-o rigiditate a mandibulei si a limbii, la nivelul unor miscari (cum ar fii sa faca morisca) etc., si nu in ultimul rand imitatia (care s-a imbunatatit considerabil dupa exersarea ei prin programe specifice). De asemenea, nu evita pericolele, nu ocoleste obstacolele, se impiedica si loveste des.
In ceea ce priveste alimentatia, face proteste la multe tipuri de mancare pentru a primi alte variante pe care le prefera sau ca pedeapsa aplicata adultului atunci cand vrea sa domine.
Parintii sunt extrem de cooperanti si se implica pe cat posibil in demersul terapeutic informandu-se din manuale, diverse materiale si specialisti in domeniu, iar atmosfera familiala pare a fi una pozitiva, armonioasa. In schimb sunt cei mai rezervati in privinta informarii celorlalti in legatura cu patologia fiului lor, chiar si a bunicilor.
Pare a avea o disfunctie sexuala din cauza faptului ca se excita si are erectie in mod frecvent, asociate cu autostimulari precum scrasnitul dintilor si cu tensiune musculara mare, avand un obiect sexual declansator precis (burta, buricul, ceilalti copii atunci cand ei se schimba de haine si sunt pe jumatate dezbracati, sanii etc.). Atunci cand vele "obiectul sexual" si are dispozitia necesara devine anxios, tinde sa se dezbrace si isi maseaza zona genitala.
Se recomanda consultul la un medic specialist privind aparenta disfunctie sexuala, exersarea motricitatii prin cele mai diverse moduri ( introdus siret prin orificii, gimnastica, jocuri cu degetele si cu palmele s.a.), precum si multe exercitii de miogimnastica atat cu un logoped specializat, precum si cu parintii si cu personalul terapeutic. La masa este recomandat sa nu i se mai ofere alte variante de alimente in schimbul celor care se doresc de catre adult si sa nu se ridice de pe scaun pana nu a terminat de mancat. Pentru aceasta nu trebuie sa i se puna in fata portii mari de mancare, daca el va mai dori i se va mai pune alta portie. Dupa ce va manca portia oferita va putea primi si alte feluri de alimente preferate. Astfel i se va intari comportamentul pozitiv din timpul mesei si va invata faptul ca nu are sens sa protesteze, neobtinand nimic.
Nu are frati, iar parintii fac parte din clasa medie spre superioare atat financiar, social si educational. Acestia au fost in totalitate de acord cu aplicarea terapiei, insa nu ofera suficient timp copilului, iar de la primul diagnostician la care s-au prezentat au primit sfatul de a-l lasa pe copil "undeva la aer, pentru ca o sa-i treaca de la sine", sfat pe care l-au si urmat, dealtfel, si l-au lasat la bunici in provincie peste un an, ceea ce i-a agravat starea, fiind lipsit de mediul stimulativ de care are atata nevoie, cu atat mai mult cu cat este si un caz grav, iar varsta lui ni ii este foarte favorabila.
Simptome: hiperkinetism, deficit mare de atentie, autostimulari vizuale la aproape orice, de la obiecte care cad, televizor, monitor, ceas, casetofon care merge, ii place sa potriveasca, sa adune si sa priveasca obiecte similare sau identice, nu suporta firimituri pe masa, nu isi poate desfasura activitatea pana nu le elimina, nu suporta sa vada bubite pe pielea sa sau a altcuiva, le rupe, sare foarte mult timp, se autostimuleaza cu limba in gura, cu din tii, se stramba si da din cap s.a., Are retard verbal, la inceputul terapiei repeta foarte putine cuvinte, care nu aveau si rol de comunicare. Nu este interesat de nici o persoana decat atunci cand are nevoie de aceasta pentru a-si satisface o dorinta. Are tendinta de a deveni violent din cauza frustrarilor pe care nu stie sa s-i le manifeste si ale tensiunilor mari pe care le resimte si a energiei mari neconsumate. De cele mai multe ori respinge persoanele care doresc sa i-l imbratiseze si sa il sarute, nu pune intrebari si nu stia sa se joace (deloc).
Cazul lui Vlad este unul deosebit datorita faptului ca este diagnosticat cu autism infantil sever, grav, avand prezente extrem de multe simptome si accentuate. Tabloul patologic este unul incarcat , caracterizarea de mai sus fiind una de ansamblu. Este ,cumva, inversul lui Vladut in sensul ca programele la care el a mers cel mai bine au fost: "Self Help", "Puzzle". Pe langa acestea, imitand foarte bine, a mers foarte bine si la programele care implica acest lucru. De asemenea are o memorie foarte buna, in special vizuala.
Acest copil, in momentul in care a fost diagnosticat, la inceput,a fost trimis sa stea in provincie cu bunicii sai un an la sfatul medicului, in ideea ca "Isi va reveni singur la aer curat.", astfel pierzand timp pretios in demersul sau terapeutic.
Parintii sai sunt persoane foarte ocupate, profesional vorbind si nu acorda suficient timp subiectului, acesta ramanand in continuare in grija bunicii, de aceasta data in Bucuresti.
Ritmul in care Vlad a evoluat, atat in programele curente, cat si in generalizare fiind unul foarte lent, insa achizitiile raman fixate. El a castigat pe parcursul a aproximativ 6 luni 3,80 de puncte, desi s-a insistat foarte mult, iar munca cu acesta s-a dovedit a fi cea mai solicitanta pentru echipa terapeutica.
Se recomanda implicarea familiei in mai mare masura, accentuarea socializarii lui prin punerea in contact cu cat mai multe persoane in cat mai multe locatii si situatii, si modificarea atitudinii vis-a-vis de subiect in conformitate cu specificul sau patologic.
Cap.VIII. CONCLUZIILE STUDIILOR
Privind interpretarile testelor Portage, inscrierile din fisele de observatii si de protocol ale programelor, precum si pe baza observatiei directe a subiectilor, a comportamentelor acestora, putem trage urmatoarele concluzii:
1) Prima ipoteza, cu privire la cresterea I.Q.-ului subiectilor depistat la testare dupa 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA, s-a confirmat. I.Q.-ul copiilor avand un castig de 19,4 puncte;
2) Cea de-a doua ipoteza s-a confirmat din observatiile notate in dosarele subiectilor in cadrul programului de "Receptive Instruction", urmarind prima comanda si ultimile comenzi simple. Modul in care subiectii invatau sarcina la inceput era mult mai greoi, fiind necesare mult mai multe prompturi decat la sarcinile de mai tarziu, dupa ce ei s-au obisnuit cu programele si au acumulat o serie mai mare de cunostinte;
3) Ipoteza cu numarul trei, referitoare la faptul ca se va accelera ritmul de achizitionare a noilor abilitati dupa 5-6 luni de aplicare a terapiei ABA s-a confirmat, urmarind data de introducere, precum si data masterarii in toate cele trei cazuri, a primului item, comanda si a ultimelor, din programul "Receptive Instructions". Astfel, s-a observat faptul ca in cazul lui Vladut nu exista nici o diferenta intre timpul de masterare a primului, respectiv a ultimului item simplu din acest program ( 2 zile), in cazul lui Andrei prima sarcina a fost masterata in 11 zile, iar ultima doar intr-o zi, iar Vlad a masterat prima sarcina in 14 zile, iar ultima intr-o singura zi. Insumat, subiectii au masterat primele comenzi simple in 27 de zile, iar ultimele comenzi simple din program in doar 4 zile ( invatind sa indeplineasca ultimele sarcini cu 23 de zile mai putin decat pe primele );
4) Ipoteza care presupune ca in urma aplicarii terapiei ABA timp de 5-6 luni se va observa o ameliorare a comportamentului pe urmatoarele planuri :
s-a confirmat, subiectii prezentand schimbari comportamentale majore pe toate planurile (in familie, la centru, in parc, la masa etc.). Printre cei care au observat schimbarile au fost: personalul terapeutic, familiile, vecinii, medicii care i-au diagnosticat, medicii pediatri ai subiectilor, Cu totii am putut remarca faptul ca au achizitionat comportamente sociale, pozitive, numarul celor negative scazand din cauza faptului ca o parte din ele au fost transformate direct (ex. In momentul in care aparea o forma de autostimulare, care parea foarte bizara sau chiar periculoasa pentru cei din jur, subiectii erau pusi sistematic sa aiba o alta manifestare prin care se va putea descarca de energie, dar care se apropie mai mult de ceea ce se poate numi fapt acceptat social), sau indirect (prin faptul ca, invatand comportamente si descoperind, afland cat mai multe lucruri in legatura cu mediul inconjurator, si-au diversificat preocuparile, momentele in care intervenea plictiseala,si crizele de isterie devenind mult mai rare).
I.Q.-ul subiectilor este considerabil mai mare, si daca tinem cont de faptul ca subiectii care sufera de sindromul autist dupa varsta de trei ani fie stagneaza in dezvoltare, fie prezinta regres, este evidenta contributia terapiei ABA aplicata timp de 5 luni in cazurile lui Andrei si Vladut, si de 6 luni in cazul lui Vlad.
Odata cu acumularea de noi informatii se accelereaza ritmul de dezvoltare si se imbunatatesc comportamentele, Se poate spune ca odata cu inaintarea in programul terapeutic subiectii invata mult mai repede itemii, se obisnuiesc mult mai repede si mai usor la programele noi si invata mult mai usor si din mediul inconjurator. De asemenea prompturile, ajutorurile sunt din ce in ce mai putine ca numar cand se introduce un nou item, iar autostimularile sunt transformate in actiuni acceptate social. Fie datorita faptului ca ei au invatat jocuri, si-au diversificat activitatile si si-au insusit cunostinte importante care le deschid orizontul si ii fac sa fie mai deschisi catre mediul inconjurator si anturaj. Astfel se confirma si aceasta ultima ipoteza prin care se intelege faptul ca odata cu formarea unei baze cat mai solide de cunostinte se observa o accelerare a ritmului de invatare in general si de asemenea inmultirea comportamentelor pozitive.
Odata cu invatarea si intelegerea functionalitatii limbajului si a comunicarii in general scad frustrarile si numarul acceselor de furie si se inlocuiesc cu stari de relationare, copilulu exprimandu-si dorintele si nevoile si simtindu-se inteles.
Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburări de comportament. Neavând structura verbal-socială prin care să articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin tipete, agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu autism nu este o formă de reavointă, ci este cel mai bun răspuns (din perspectiva lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplă în acel moment. Cel mai bun răspuns al educatorului este să-l învete pe copilul cu autism să înlocuiască acel comportament agresiv cu un alt răspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacă este făcut într-o manieră pozitivă, prin recompensarea continua si sistematica a ceea ce este acceptabil. De exemplu: dacă un copil care tipa, ataca alti copii sau pur si simplu azvârle obiecte va primi câte o recompensă pentru zilele în care are un comportament acceptabil, la un moment dat cu sigurantă va arăta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea sistematica, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil.
Copiii cu autism dezvoltă fixatii pe obiecte, persoane, personaje din carti sau perseverează cu aceleasi miscări la infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o dezvoltă nu trebuie interzisă, ci gandita ca un nou început. Conceperea programului educational trebuie să se facă având ca bază pasiunile, interesele si fixatiile copilului cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti decupati ca să învete operatiile aritmetice, forme geometrice, mărimi, miscări specifice, să participe într-un joc pe aceasta tema, etc.
Dacă fixatiile lor ajung să perturbe participarea în clasă la un nivel considerabil (sunt distructive sau consumă foarte mult timp, incat copilul nu poate participa la alte activitati), atunci trebuie luată în considerare inlocuirea comportamentului. Punctul de plecare ar fi încercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru si de a inlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem sa interzicem un comportament daca nu avem cum sa-l invatam sa inlocuiasca acel comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (ex: cautarea unitătii corpului prin invârtire continua, ca un ventilator, poate fi cu succes înlocuită cu explorarea senzorială a propriului corp prin exercitii specifice kinetoterapeutice).
O educatie creativa a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manieră pozitiva, acceptabila, poate avea rezultate uimitoare.
Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea lor trebuie sa fie un indiciu care să ne ajute sa construim comunicarea cu ei.
ABA este o tehnologie dezvoltata in scopul maximizarii capacitatii de invatare. Ghideaza profesorul in maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu ce conduc la un proces de invatare eficient si durabil in timp. La prima vedere poate parea o metoda nenaturala, asta deoarece elevul are din start un sistem de invatare defectuos, deci elemente prezente in orice proces normal de invatare trebuie exagerate.
Chiar daca sarcinile predate in primele ore ale tratamentului pot parea minore (ex: sa stea pe scaun, sa vina la cel care il cheama, "mainile cuminti", etc.), toata practica dovedeste faptul ca, desi multi elevi nu au stat niciodata pe un scaun pentru o perioada mai indelungata de timp (nici macar in timpul mesei) sau au stat fara a constientiza motivul, ei vor invata intr-un timp variabil, sa indeplineasca aceste sarcini.. Cei mai multi elevi cu intarzieri in dezvoltare nu au raspuns niciodata la chemarea parintilor. Multi dintre acestia si-au chinuit destul de tare parintii, tipand si lovind, tiranizandu-i intr-un anume fel.
Unii elevi au avut si atitudini de conformare in trecut, sporadice, in functie de starea in care se gaseau. Pentru a reusi in mediul educational, un elev trebuie sa invete sa se conformeze dorintelor adultilor. Daca elevul nu va face acest lucru, nimeni nu va putea sa-l invete ceea ce ii este necesar sa stapaneasca, pentru a-si dezvolta mai multe manifestari de comportament normal. De aceea, sarcinile de inceput sunt special proiectate, cu intentia de a stabili fundatia necesara invatarii deprinderilor descrise in terapia ABA, si pentru a cladi increderea elevului in terapeut si mandria fata de sine insusi.
Pe masura ce programul ABA avanseaza (in 90% din cazuri
cu succes), creierul elevului se schimba. El "INVATA
Cel mai rau lucru pe care un parinte sau profesor il poate face unui copil autist este sa creada ca acesta este capabil sa invete in acelasi mod in care o fac copiii normali, si sa il plaseze intr-un mediu tipic (fie si cu extra-suport), asteptand ca acesta sa "prinda". Dezvoltarea copilului presupune o capacitate uimitoare de a invata o multime de lucruri intr-un timp scurt. copiii autisti sunt mult in urma la acest capitol, chiar si la varste fragede. Pur si simplu nu exista nici o cale ca ei sa invete "natural" daca nu sunt pregatiti in scopul achizitionarii deprinderilor de baza necesare ca ei sa inteleaga ce se intampla in lumea in care traiesc.
Sa presupunem ca micutul se afla la scoala , iar profesorul vorbeste despre omizi si fluturi. Copilul tipic va invata aceasta intr-o singura lectie si va prezenta un interes pe termen lung pentru subiect, ceea ce il va ajuta sa se bucure de mediul inconjurator, ii va da ceva (o informatie) ce poate impartasi cu parintii, cu prietenii. Insa ganditi-va cate notiuni trebuie sa aiba fixate pentru a pricepe aceasta lectie simpla:
1. categorii de insecte si de mancare
2. ideea de transformare (un lucru se transforma in altul)
3. conceptul de "a manca" si "a dormi"
4. adverbul "in jurul" (construieste un cocon in jurul sau)
5. ideea de secventiere (mai
intai construieste, apoi iese din cocon)
Aceasta este doar o lista partiala: ei trebuie sa stapaneasca deprinderea de a fi atent la explicatiile profesorului, de a-si mentine concentarrea timp indelungat. A astepta ca un copil care nu stapaneste cateva din aceste notiuni si comportamente sa invete "natural" este o greseala, ca si plasarea lui intr-o sala de clasa "normala".
Prin urmare aceasta repetitie continua cum ar fi statul la masa sau alte actiuni "nenaturale" caracteristice ABA, toate acestea sunt rezultatul unei cercetari riguroase asupra procesului de invatare, o amplificare a procesului firesc prin care toti copiii il folosesc pentru a invata si a se dezvolta. Acest proces de invatare poate o sa para mai natural daca il comparam cu modul in care un parinte isi invata instinctiv copilul sa zambeasca.
La inceput un copil nu are nici o idee cum sa-i raspunda
parintelui. Eventual se uita ceva mai insistent, insa in momentul in care
parintele primeste cel mai mic raspuns, copilul va primi un mare suras,
imbratisari puternice, etc. Acest lucru se repeta iar si iar pana cand cel mic
da mamei si tatalui un mare zambet si contactul cu privirea.
Copilul autist are nevoie de
acest tip de atentie intensiva, sau chiar de atentie intensiva cumulata cu
sprijin individualizat pt a invata concepte foarte simple cum ar fi
"pe" si "in". Daca acest lucru este facut in mod corect,
atunci copilul va invata cum sa invete din ce in ce mai repede, si cu din ce in
ce mai putina interventie artificiala.
Programele ABA sunt concepute astfel incat sa urmeze principiul terapeutic de la simplu la complex.
Programele de inceput, desi aparent sunt foarte simple (potriviri de obiecte identice, asocieri de imagini, instructii simple, imitatie nonverbala), acestea vor forma baza cognitiva. Ele au menirea de a forma deprinderi de asociere mintala, de analiza a asemanarilor si deosebirilor, de sinteza a elementelor percepute, fara de care o formare a operatiilor mintale mai elaborate nu poate fi posibila.
In acelasi timp, aceste programe de inceput il vor invata pe copil sa fie atent la ceea ce ii cere o alta persoana si sa ii raspunda corect (cu atat mai mult cu cat terapia ABA este o metoda ce urmareste sa-i ofere solutii adaptative copilului care nu poate gasi singur aceste solutii).
Pe masura ce terapia avnseaza, programele devin din ce in ce mai complexe, si bazandu-se pe achizitiile formate din primele programe ele vor dezvolta capacitatea copilului de a clasifica obiectele din jurul sau in categorii, de a opera in plan mintal cu elementele componente fiecarei categorii, de a numara, a ccula, a citi, a scrie, a raspunde la intrebari, a vorbi despre diverse subiecte.
Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex pana cand operatiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest program nu sunt exersate si formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenenta la cateorii pana cand copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, daca nu stapaneste fiecare categorie de obiecte precum si cate elemente componente ale acestor categorii. Copilul va trebui sa poata face analiza si sinteza unor elemente percepute, operatii care, dupa cum am aratat sunt formate si exersate prin programe mai simple (asociere si sortare).
Cap.IX. DIRECTII IN CERCETARILE
COMPORTAMENTALE VIITOARE
Desi credem ca abordarea comportamentala din manualul lui Lovaas trateaza multe din problemele autismului, recunoastem ca mai exista multe întrebari la care nu s-a raspuns înca. Raspunsurile ce vor veni se vor adauga si nu vor înlocui abordarea prezenta, pentru ca ea se bazeaza pe cercetarea inductiva si cumulativa, nu pe o ipoteza specifica.
Unele din întrebarile ramase sunt de natura practica, de exemplu implementarea eficienta a procedurilor comportamentale necesita o reorganizare majora a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educatiei speciale) trebuie sa fie instruiti special, sa lucreze în case si comunitati mai mult decât în spitale si clinici, sa îsi schimbe programa si sa colaboreze îndeaproape cu toti indivizii semnificativi (inclusiv parinti, profesori, frati si prieteni) care interactioneaza cu persoanele tratate. Desi aceste schimbari pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substantiale pentru autisti si familiile lor.
Desi îmbunatatirea functionarii persoanelor cu autism este în mod clar consecinta tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea si alte beneficii practice.
Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor în domeniul educatiei speciale) si a mai multor asistenti care sa lucreze norma întreaga cu pacientul timp de doi ani, costul ridicându-se la aproximativ 120.000USD, permitând aproximativ unei jumatati a copiilor autisti sa atinga nivele normale de functionare. Pentru fiecare persoana care ajunge la functionarea normala, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament ce dureaza toata viata pacientului (clase speciale, internari în spital, acordare de locuinte, etc.)
Problemele care ramân sunt de natura practica si teoretica, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autisti în primul sau în primii doi ani de viata. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercetatori sa studieze direct problemele acestor copii, fara sa trebuiasca sa se bazeze pe relatarile si amintirile parintilor (cf. Ruttger si Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia cresterii numarului de copii autisti care ajung la un grad normal de functionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de functionare în proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut sa reuseasca daca ar fi început mai repede tratamentul.
O alta problema a tratamentului este daca interventiile concepute pentru autisti au aplicabilitate si la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost priviti ca fiind diferiti de autisti (vezi ex. Rutter, 1978); totusi, din punct de vedere comportamental, autistii si schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger si alte tulburari de dezvoltare si atentie, au probleme comportamentale asemanatoare (ex. abilitati sociale reduse, deficiente de atentie, întârzieri de limbaj si cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece acestia din urma sunt mai putin întârziati decât autistii, se pare ca fac progrese prin interventia comportamentala. Este important sa se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiaza prea putin de pe urma tratamentelor existente.
Cercetarile care ofera noi fatete conceptuale pot fi ilustrate în zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice si intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par sa fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalica are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiva, intensificata si cu rezistenta la anihilare. O alta fateta conceptuala oferita de cercetare în zona comportamentului auto-stimulant este faptul ca multi autisti care sunt supusi la tratament comportamental intensiv încep sa persevereze cu pronuntia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor smdp. când sunt expusi pentru prima data acestor stimuli (Epstein, Taubman si Lovaas, 1985). Nu se stie înca de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este foarte importanta pentru ca faciliteaza tratamentul si înca nu a fost bine explicata prin teoria învatarii.
Dupa cum am mai spus, autistii se dezvolta mai încet, iar abilitatile trebuie învatate explicit. Cum se compara acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea teoriilor dezvoltarii, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemneaza etape de modificare a copilului ca rezultat al modificarii structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatat prin studii comportamentale la copiii autisti, dar au influentat totusi tratamentul lor (ex. Schopler si Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat daca diferentele dintre aceste teorii si datele comportamentale reflecta diferente de dezvoltare sau doar diferente de orientare teoretica.
O alta arie de cercetare ce poate duce la observatii conceptuale este examinarea profunda a legaturilor între tratamentul comportamental si neurologie. O interventie comportamentala intensiva poate atenua problemele neurologice ale copiilor autisti, mai ales ca interventiile asupra mediului s-au demonstrat a declansa schimbari neurologice majore în structura neurologica în anumite situatii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985). Investigând acest domeniu putem ajunge la gasirea unui remediu pentru dificultatile comportamentale demonstrate de copiii autisti.
Interventiile aplicate în aceste studii pot preveni dificultatile cu care aceste persoane se vor confrunta mai târziu în viata, cum ar fi crizele si nivelele ridicate de serotonina (W. H. Green, 1988).
Progresele recente în tehnicile de imagistica cerebrala (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relatiilor creier-mediu la autisti, descoperind astfel noi zone de cercetare si contribuind la întelegerea deviatiilor neurologice ce stau la baza autismului si efectelor interventiilor de mediu asupra activitatii neurologice.
BIBLIOGRAFIE
Rodica, Matei, Elemente introductive de teorie si tehnica psihanalitica, Editura Fundatiei Romania de Maine,Bucuresti, 2004.
Monica Delicia Avramescu, Defectologie si logopedie, Editura Fundatiei Romania de Maine, Bucuresti, 2002.
Henri, Pieron, Vocabularul psihologiei, Editura Univers Enciclopedic, Bucuresti, 2001.
Larousse, Dictionar de psihanaliza, Editura Univers Enciclopedic, Bucuresti, 1997.
Florin, Tudose; Catalina, Tudose; Letitia, Dobranici, Psihopatologie si psihiatrie pentru psihologi, Editura Infomedica, Bucuresti, 2002.
Angela, Ionescu, Psihoterapie. Notiuni introductive, Editura Fundatiei Romania de Maine, Bucuresti, 2003.
Gratiela, Sion, Psihologia varstelor, Editura Fundatiei Romania de Maine, Bucuresti, 2003.
Dr. Ross, Campbell, Copiii nostri si drogurile, Editura Curtea Veche, Bucuresti, Cap. Drogurile si copiii speciali, 2001.
Dr. Ivar, Lovaas, Teaching Individuals With Developmental Delays: Basic Intervention Techniques Applied Dehavioral Analysis (ABA), Los Angeles.
Materiale informationale destinate pregatirii personalului terapeutic ale UCLA Young Autism Project: - A Gradual Transition to School from Home-based Tuition;
ANEXE
ANEXA 1
Fisa de program tip,fata
Copil :_____ _______ ______ _____________
PROGRAM:_____ _______ ______ _______
SD:__________ ______ ____ ______
R:__________ ______ ____ _______
P:__________ ______ ____ _______
OBSERVATII
ANEXA 1
Fisa de program tip,verso
LISTA DE ITEMI
|
NO. |
ITEM |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
